Le Cronache |

SENSIBILIZZAZIONE SCREENING NEONATALE ESTESO

14 Settembre 202214 Settembre 2022 Domenico Leccese bambini, diagnosi, malattie rare

Oggi in Italia ogni nuovo nato viene sottoposto gratuitamente a poche ore dalla nascita allo Screening Neonatale Esteso (SNE), grazie alla Legge 167 del 2016 Leggi tutto

Attualità Basilicata Blog

FONDAZIONE ALESSANDRA BISCEGLIA, IL 25 FEBBRAIO CONVEGNO “MALATTIE RARE: I MEDICI RACCONTANO”

24 Febbraio 2022 redazione basilicata, convegno, fondazione alessandra bisceglia, lavello, malattie rare, melfiu, potenza, Rionero in Vulture, venosa

Il 25 febbraio l'iniziativa nell’ambito della XV Giornata mondiale delle Malattie Rare Leggi tutto

Attualità Blog Eventi e Cultura

MALATTIE RARE TRAGUARDI RAGGIUNTI E SFIDE FUTURE: ASPETTANDO LA GIORNATA MONDIALE DEL 28 FEBBRAIO

20 Febbraio 2022 Domenico Leccese malattie rare

Sarà l’evento istituzionale “Malattie rare: traguardi raggiunti e sfide future” ad aprire, il prossimo 21 febbraio 2022, la settimana dedicata a queste patologie che culmina nella Giornata Mondiale del 28 febbraio, coordinata in Italia da UNIAMO Leggi tutto

Attualità Blog In evidenza

RISOLUZIONE STORICA PER LE PERSONE CON MALATTIA RARA IN TUTTO IL MONDO DA PARTE DELLE NAZIONI UNITE

17 Dicembre 2021 Domenico Leccese diritti, inclusione sociale, malattie rare, Nazioni Unite, Risoluzione storica

Le esperienze e le sfide della comunità mondiale delle persone con malattia rara sono legate agli obiettivi di Sviluppo Sostenibile dell’Agenda (SDGs) ONU 2030 e per questo sono state portate all’attenzione delle Nazioni Unite che giovedì 16 dicembre, durante la 76esima sessione dell’Assemblea Generale, ha approvato la prima Risoluzione a favore delle persone con malattia rara, sostenuta da 54 Paesi Leggi tutto

Attualità Blog In evidenza

MALATTIE RARE È LEGGE PER TUTTI

3 Novembre 20213 Novembre 2021 Domenico Leccese malattie rare

Malattie rare, il Testo Unico ora è legge Approvato al Senato è un passo avanti per 2 milioni di persone. Nasce il Comitato nazionale per le malattie rare e il Fondo di solidarietà per l'assistenza continua Leggi tutto

Attualità Blog Contatti

21º RARAMENTE ~ MALATTIE RARE

5 Ottobre 2021 Domenico Leccese 21ºRaraMente, assistenza sanitaria, Empowerment per pazienti e familiari, inclusione sociale, malattie rare, prevenzione, qualità di vita

Informazione e malattie rare: una menzione speciale a RaraMente, la Fondazione Bisceglia premia la partnership con i pazienti Leggi tutto

Attualità Blog Eventi e Cultura

premio RARE DISEASES AWARD

24 Giugno 2021 Domenico Leccese KONCEPT SRL, malattie rare, RARE DISEASES AWARD, Uniamo - Federazione Italiana Malattie Rare

Il Premio si rivolge a startup, imprese, centri di ricerca, università, Advocacy Groups, operatori sanitari, reti ospedaliere e a tutte le organizzazioni che abbiano sviluppato un progetto nell’ambito delle malattie rare e del miglioramento della qualità della vita dei pazienti Leggi tutto

Attualità Blog Rubriche

RaraMente 16º numero

16 Giugno 2021 Domenico Leccese Empowerment per pazienti e familiari, malattie rare, PIANI SANITARI NAZIONALI

Malattie rare, dalle azioni congiunte ai database, dalle piattaforme di vario tipo ai Registri. Più di venti anni di politiche comunitarie raccontate da uno dei massimi esperti: Antoni Montserrat Leggi tutto

Attualità Basilicata

LA SETTIMANA PARLAMENTARE

26 Ottobre 2020 redazione 2020, coronavirus, deputato, DPCM, emergenza sanitaria, italia viva, IV, l family act, lucano, malattie rare, vito de filippo

Il punto con il deputato lucano Vito De Filippo (Iv): dal family act alle malattie rare. Ma non solo, ci sarà anche il confronto sull'ultimo Dpcm Leggi tutto