21º RARAMENTE ~ MALATTIE RARE

Vi sono barriere che rendono inaccessibili gli spazi a chi vive con una disabilità fisica e lo fanno in maniera così evidente da chiamarsi barriere architettoniche. E ve ne sono altre, che passano invece inosservate, ma che sono in grado di rendere altrettanto inaccessibile qualcosa di importante, a volte vitale, come la comunicazione. Questo avviene ogni qualvolta una persona sorda o chiunque abbia una qualche disabilità uditiva si trova in un ospedale o in ambulatorio, ad uno sportello pubblico come di fronte a uno schermo, senza una sottotitolazione che la aiuti a capire o senza persone in grado di “segnare”, ovvero di comunicare con la Lingua dei Segni Italiana (LIS). I numeri non sono poi così irrisori visto che si tratta di settanta milioni di sordi in tutto il mondo e di circa 45 mila persone in Italia con disabilità grave (secondo i dati INPS ), che salgono a 7 milioni considerando più ampiamente i problemi legati all’udito (dati CENSIS ), per i quali è stata da poco celebrata la settimana internazionale (20-26 settembre 2021)  indetta dalla Federazione Mondiale delle Persone Sorde, nell’ambito della quale viene ricordata la Giornata della LIS (23 settembre) e la Giornata Mondiale dei Sordi (25 settembre). Dalla necessità, dunque, di rendere accessibili, anche a chi non può sentire, tutte le informazioni a partire da quelle in ambito medico sanitario, dove incomprensioni e fraintendimenti possono fare la differenza, nasce il progetto dell’Ente Nazionale Sordi (ENS) “Come ti senti? Campagna inclusiva di prevenzione e supporto alla salute per le persone sorde”.

“Il progetto, cofinanziato dal Ministero del lavoro e delle politiche sociali, mette in atto una serie di azioni per rendere fruibili e comprensibili contenuti legati al tema della salute e del benessere – spiega Angelo Raffaele Cagnazzo, Presidente dell’ENS – mediante seminari accessibili dedicati alle persone sorde, con un’attenzione particolare alla prevenzione: quali sono i principali controlli da fare, a che età e perché, ma anche temi legati alla salute mentale (particolarmente importante in questa fase storica di emergenza sanitaria), alle malattie rare, alla prevenzione di abusi e violenze, al riconoscimento delle fake news, a temi dedicati ai più piccoli. Parallelamente è previsto un corso online “La persona sorda in ambito sanitario. Comunicazione, presa in carico, inclusione”, rivolto al personale che opera nelle strutture sanitarie, sulle specifiche esigenze relazionali e comunicative del paziente sordo, a cui è possibile aderire andando sulla pagina web dedicata. Stiamo ultimando la preparazione dei contenuti di questo corso di sensibilizzazione, che sarà svolto in modalità e-learning asincrona, consentendo così una fruizione comoda e conciliabile con il proprio tempo”.

Primo partner di questa collaborazione è l’Istituto Superiore di Sanità (ISS) che, nelle persone della Dott.ssa Paola De Castro e del Prof. Antonio Mistretta, rispettivamente Direttore e consulente del Servizio di Comunicazione Scientifica, coordina la prima serie di webinar rivolta all’ambito della salute e del benessere. Il primo di questi incontri ha avuto per tema: “L’infodemia: come reperire informazioni affidabili per la salute”, tenuto dal Prof. Mistretta e dal Dott. Roberto Croci; il secondo, curato dalla Dott.ssa Marta De Santis e dal Dott. Paolo Salerno, del Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR), è stato dedicato proprio alle malattie rare e il terzo a “La prevenzione delle infezioni sessualmente trasmesse” (Dott.sse Anna Colucci e Rosa Della Torre,  Dipartimento Malattie Infettive). Seguiranno, tenuti sempre da esperti dell’ISS, fino al 1° dicembre: “Dipendenze e doping” (Dott.ssa Luisa Mastrobattista, Centro nazionale Dipendenze e Doping), “Lo stile di vita sano: l’esercizio fisico” (Dott.ssa Elvira Agazio, Dip. Malattie cardio-vascolari, Endocrino-metaboliche e dell’Invecchiamento); “Stress e ambienti estremi, resilienza e vulnerabilità” (Dott. Simone Macrì, Centro di Riferimento Scienze Comportamentali e Salute Mentale); “L’alimentazione” (Dott.ssa Cecilia Guastadisegni, Dip. Malattie cardio-vascolari, Endocrino-metaboliche e dell’Invecchiamento); “L’interazione uomo-animale e la salute mentale (Dott.ssa Francesca Cirulli, Centro di Riferimento Scienze Comportamentali e Salute Mentale)”.

 “Siamo lieti di poter contare su relatori e partner istituzionali d’eccellenza – afferma Amir Zuccalà, responsabile dell’Ufficio Studi e Progetti dell’Ente –  tra cui l’Istituto Superiore di Sanità, Telefono Azzurro, il laboratorio LaCAM dell’Istituto di Scienze e Tecnologie della Cognizione, il Dipartimento di Medicina Clinica e Molecolare de La Sapienza, gli Istituti Fisioterapici Ospitalieri e Le Misericordie, che condividono  l’obiettivo generale del progetto, ovvero rendere più accessibile, comprensibile, vicina, l’informazione in tema di salute e benessere, ma che al tempo stesso  garantiscono rigore scientifico e grande umanità, aiutandoci nella creazione e nell’adattamento di contenuti non sempre semplici da trasmettere”.

 I risultati non mancano. “I seminari – prosegue Zuccalà – avviati a maggio di quest’anno , suddivisi territorialmente seppure online per garantire la massima partecipazione dei territori (ovvero per ciascun webinar vi sono tre incontri: uno per le regioni del Centro, uno per quelle del Nord, uno per quelle del Sud e delle Isole), stanno avendo molto successo. Oltre 300 i partecipanti, molte le domande, le curiosità, le richieste di approfondimento, i racconti di esperienze personali: un’occasione preziosa che difficilmente le persone sorde possono avere in seminari non resi accessibili”.

 Ed è proprio questo il tasto dolente per cui l’ENS si batte da anni, ossia quello di ottenere una completa accessibilità nei vari ambiti del sociale, che si deve tradurre, attraverso la formazione del personale, in servizi e buone prassi che vadano incontro alle diverse esigenze e sensibilità. “Ciò significa poter disporre di servizi di sottotitolazione, interpretariato in diretta e video in lingua dei segni, attenzione nella realizzazione di contenuti alternativi in presenza di messaggi vocali, adattamento di testi e altri accorgimenti in base allo specifico contesto – dichiara Cagnazzo – L’assenza di persone segnanti è penalizzante, soprattutto nei settori pubblici laddove è necessaria una interazione con operatori di sportello, call center, servizi, laddove le barriere della comunicazione si fanno particolarmente gravose e senza l’aiuto di familiari e colleghi è impossibile comunicare. Noi vogliamo essere autonomi, nella vita così come nella comunicazione, per questo il riconoscimento della LIS avvenuto con il recente Decreto Sostegni è un passo fondamentale: ora bisogna lavorare per renderlo operativo e funzionale”. 

 D’altra parte, L’ENS, tramite le sue Sezione Provinciali, organizza corsi LIS . “La Lingua dei Segni Italiana – conclude il Presidente dell’ENS – è una lingua come tutte le altre, come dimostra una letteratura nata verso la fine degli anni ’60 e che vanta oggi un patrimonio ricchissimo di studi. Pertanto presenta tempi e difficoltà analoghe a quelli di ogni altra lingua vocale, con la particolarità di utilizzare il corpo, la prossemica, l’espressione facciale, con cui le persone udenti devono prendere familiarità. Un corso completo si divide in genere in 3-4 livelli, della durata di circa un anno ciascuno (salvo formule intensive) per poi proseguire eventualmente in un biennio di specializzazione per diventare Interprete o Assistente alla Comunicazione. Nel frequentare corsi di formazione raccomandiamo di verificare che si tratti di corsi seri e affidabili, soprattutto se mirano a formare professionisti. Il riconoscimento della LIS ci auguriamo porti anche a un maggior rigore, controllo e omogeneità nei percorsi formativi, con un coinvolgimento delle Università”.