?Online 35esimo numero #RaraMente
✍️A. Piccioli-ISS: 50 mln in #PNRR occasione da non perdere per #malatirari
?Epatiti pediatriche
?Indagine accesso ad ausili
?Wonderadio, web #radio fatta da persone non vedenti
?Corso perfezionamento #malattierare
bit.ly/RaraMente35
2 maggio 2022
PNRR Italia, un’occasione da non perdere. Stanziati 50 milioni per le malattie rare |
di Andrea Piccioli, Direttore dell’Istituto Superiore di Sanità |
Un tempo straordinario richiede risorse straordinarie. E non vi è dubbio che tale sia il periodo che stiamo vivendo come altrettanto straordinarie siano le opportunità offerte dal finanziamento dell’Unione Europea “NextgenerationEu”. Un programma ambizioso di sviluppo e ammodernamento grazie al quale l’Italia ha potuto presentare il suo pacchetto di riforme e investimenti per gli anni 2021-2026, ovvero il Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza (PNRR), articolato in sei missioni: digitalizzazione, innovazione, competitività, cultura e turismo; rivoluzione verde e transizione ecologica; infrastrutture per una mobilità sostenibile; istruzione e ricerca; inclusione e coesione; salute.
È nell’ambito di quest’ultimo punto che, in qualità di Direttore del più grande ente di ricerca pubblico sulla salute in Italia, l’Istituto Superiore di Sanità, voglio soffermarmi sull’investimento di oltre 15 miliardi di euro divisi tra la creazione e il potenziamento delle reti di prossimità da una parte e l’innovazione e la digitalizzazione del Servizio Sanitario Nazionale (SSN) dall’altra. Obiettivi che la pandemia ha mostrato quanto mai urgenti da raggiungere. Indispensabili, direi, a migliorare da un punto di vista qualitativo e di tempistiche, l’assistenza a cittadini e pazienti. A tal fine, è dunque quanto mai preziosa – e ben venga la sua implementazione – quella rete di strutture intermedie territoriali, quali le Case e gli Ospedali di Comunità, quali i tutti i servizi di prossimità, tra cui rientrano l’assistenza domiciliare e lo sviluppo dei servizi di telemedicina. Allo stesso fine, sono quanto mai necessari il rinnovamento e l’ammodernamento delle strutture tecnologiche e digitali esistenti. Sempre nell’ambito della missione 6 del PNNR, risorse significative sono state messe a disposizione dal bando lanciato nei giorni scorsi dal nostro Ministero della salute: oltre 262 milioni di euro in favore della ricerca biomedica. Un finanziamento ripartito tra 50 milioni da destinare alle “proof of concept”, vale a dire a progetti volti a favorire il passaggio dalla conoscenza sviluppata in laboratorio alla sua messa a punto a livello industriale; altri 50 milioni per progetti sulle malattie rare (escludendo i tumori rari per i quali è previsto un ulteriore avviso); 162.070 milioni incentrati sulle malattie croniche non trasmissibili per studi su fattori di rischio e prevenzione; eziopatogenesi e meccanismi di malattia. Progetti di durata biennale, i cui dettagli di tempo e di accesso sono esplicitati nel bando stesso. Quello che mi preme qui sottolineare, in qualità anche di responsabile del Centro di coordinamento degli screening neonatali (CCSN) che ha sede in ISS, è l’importanza del finanziamento per le malattie rare, troppo spesso messe da parte in ragione dei loro numeri esigui quanto a incidenza e prevalenza, non certo quanto a numero complessivo di persone (milioni) costrette a conviverci. Mi fa piacere leggere nel bando che gli interventi finanziabili sono numerosi e spaziano dal campo della ricerca di base a quello dell’organizzazione di modelli per la presa in carico dei pazienti. Si va dalla creazione e dal potenziamento delle biobanche, preziosi strumenti per raccogliere e conservare i dati clinici, compresi i campioni raccolti per gli screening neonatali da utilizzare a scopi di ricerca, al sostegno ai centri specializzati nello sviluppo delle terapie avanzate (terapie geniche, cellulari e tissutali) e nel repurposing di farmaci, ovvero il riposizionamento di molecole impiegate per altre patologie. Dallo sviluppo di nuovi sistemi di delivery di farmaci per raggiungere organi e tessuti non coperti dagli attuali trattamenti alla creazione di consorzi tra ricerca e industria per lo sviluppo di nuove molecole. Dalla costruzione di reti di specialisti con diverse competenze alla messa a punto di modalità di coinvolgimento dei pazienti, con attenzione alla transizione dall’età pediatrica a quella adulta e alle situazioni di emergenza/urgenza. Insomma, il campo è vasto e l’iniziativa prevede un secondo tempo. L’intenzione, infatti, è quella, entro il 2023, di lanciare un ulteriore bando per un importo equivalente (oltre 262 milioni), così da stanziare complessivamente più di 524 milioni di euro. Ripartiti di nuovo tra progetti proof of concep (100 Mln), programmi/progetti di ricerca su tumori e malattie rare (100 Mln), progetti su malattie ad alto impatto sulla salute (324,140 Mln). Una boccata d’ossigeno per la ricerca italiana, un’opportunità assolutamente da cogliere. |
Epatiti pediatriche – cosa sappiamoPubblichiamo le FAQ con cui l’ISS fa il punto sullo stato attuale delle conoscenze in merito alle epatiti che in questi giorni hanno colpito bambini e bambine in varie parti del mondo
|
2 maggio 2022
Accesso agli ausili: soddisfatti gran parte degli utenti, occhiali da vista al primo posto, cresce l’uso di app per la salutePubblicati i risultati preliminari della prima indagine nazionale sull’utilizzo delle tecnologie assistive
|
NEWS DALLE ASSOCIAZIONI |
Wonderadio, un altro modo di vedere il mondoDa un’idea originale e dalla voglia di condividere esperienze tra vedenti e non vedenti nasce Wonderadio. Intervista al fondatore Marco Antonio Rubini
|
2 maggio 2022
Psicologia pediatrica, un master interateneo per formare espertiNasce un master per formare professionisti che sappiano comprendere e valutare i disordini dello sviluppo e i problemi evolutivi dei bambini, compresi quelli con malattia rara
|
Giornata delle malattie senza diagnosi, il punto nella Conferenza annualeSenza nome e senza anche un numero preciso di pazienti. Sono le patologie che ancora non è possibile diagnosticare e di cui si è svolta da poco la Giornata mondiale
|
Corso di perfezionamento sulle malattie rare: iscrizioni entro il 26 maggioAl via la seconda edizione promossa dall’Università degli Studi della Campania Luigi Vanvitelli
|
2 maggio 2022
Plasmaderivati, cresce l’importazione dall’esteroOltre 117 milioni di euro. Questa la spesa nel 2021 del nostro SSN per le immunoglobuline. Lontano l’obiettivo dell’autosufficienza
|
2 maggio 2022
Esofagite Eosinofila, al via la terza edizione del premio ESEO Italia APSIl prossimo 12 maggio si svolgerà la premiazione della migliore tesi di laurea sull’esofagite eosinofila, promossa dall’Associazione ESEO Italia
|
28 aprile 2022 – 2 maggio 2022
14th European Paediatric Neurology Society Congress- EPNS 2022Evento ibrido che si svolgerà di persona presso lo Scottish Event Campus (SEC) a Glasgow, nel Regno Unito, e su una piattaforma virtuale
|
Note Aifa: strumento per la riorganizzazione della sanitàQuali sono i punti di forza di questa opportunità e quali nodi restano da sciogliere per raggiungere una vera riorganizzazione dell’assistenza sanitaria centrata sulla sinergia tra specialità e medicina generale, tra ospedale e territorio?
|
CONTINUA A LEGGERE |
4 maggio 2022
Presentazione Associazione “io Raro”L’obiettivo è dare una risposta ai bisogni dei malati di tumori rari e un supporto alle loro famiglie
|
Malattie Rare: Costruire la rete territoriale per percorsi socio sanitariEvento organizzato dalle Associazione AST, VIPS, As.Ma.Ra e AISA in collaborazione con il VII Municipio di Roma Capitale
|
XVII Meeting Nazionale Società Italiana per lo studio della fibrosi cisticaL’evento si svolgerà allo Starhotels Du Parc, Parma
|
La gestione della paziente con Sindrome di Turner: aspetti neurocognitivi e psicologiciOrganizzato dall’Associazione Famiglie di soggetti con Deficit dell’Ormone della Crescita e altre patologie (A.Fa.D.O.C.)
|
10 maggio 2022
Considerazioni diagnostiche per l’ottimizzazione dei risultati di successo in HLHUn webinar dal vivo per gli operatori sanitari organizzato da Practice Point Communications e Rush University Medical Center
|
Accesso alle Tecnologie Assistive in ItaliaL’incontro, nel quadro dei recenti sviluppi nell’ambito delle promozione dell’accesso alle tecnologie assistive, illustrerà i risultati preliminari dell’indagine rATA condotta in Italia
|