Oggi in Italia ogni nuovo nato viene sottoposto gratuitamente a poche ore dalla nascita allo Screening Neonatale Esteso (SNE), grazie alla Legge 167 del 2016 Read More
Sarà l’evento istituzionale “Malattie rare: traguardi raggiunti e sfide future” ad aprire, il prossimo 21 febbraio 2022, la settimana dedicata a queste patologie che culmina nella Giornata Mondiale del 28 febbraio, coordinata in Italia da UNIAMO Read More
Le esperienze e le sfide della comunità mondiale delle persone con malattia rara sono legate agli obiettivi di Sviluppo Sostenibile dell’Agenda (SDGs) ONU 2030 e per questo sono state portate all’attenzione delle Nazioni Unite che giovedì 16 dicembre, durante la 76esima sessione dell’Assemblea Generale, ha approvato la prima Risoluzione a favore delle persone con malattia rara, sostenuta da 54 Paesi Read More
Malattie rare, il Testo Unico ora è legge
Approvato al Senato è un passo avanti per 2 milioni di persone. Nasce il Comitato nazionale per le malattie rare e il Fondo di solidarietà per l'assistenza continua Read More
Il Premio si rivolge a startup, imprese, centri di ricerca, università, Advocacy Groups, operatori sanitari, reti ospedaliere e a tutte le organizzazioni che abbiano sviluppato un progetto nell’ambito delle malattie rare e del miglioramento della qualità della vita dei pazienti Read More
Malattie rare, dalle azioni congiunte ai database, dalle piattaforme di vario tipo ai Registri. Più di venti anni di politiche comunitarie raccontate da uno dei massimi esperti: Antoni Montserrat Read More
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