È GIUSTO INFORMARE 

LEA codice RF0280

🔺VIVA IL SERVIZIO SANITARIO NAZIONALE #SSN

c’è sempre tanta #buonasanità in Italia 🇮🇹 ed anche in Basilicata oltre PAZZANO‼️

#ègiustoinformare

CON IL CROSS-LINKING LA ASP RAFFORZA IL TRATTAMENTO DEL CHERATOCONO

Basilicata unica regione al sud a garantire, con il dottor Cervellino a Venosa, interventi laser in struttura pubblica resi possibili con investimenti aziendali

Migliora e si integra l’offerta oculistica dell’Asp con le prestazioni offerte dall’Ospedale di Venosa dove è attivo dal 2008 il Servizio di Fisiopatologia Corneale di cui è responsabile Michele Cervellino.

Una struttura che si pone a baluardo extraregionale per la diagnosi e cura di alcune patologie ‘rare’ tra cui il cheratocono, malattia endemica in Basilicata ma che vede numerosi pazienti provenire da fuori regione.

La Fisiopatologia Corneale dell’Ospedale ‘San Francesco’ rientra nel Centro Unico di Riferimento Regionale per l’Oculistica la cui Struttura Interaziendale Complessa è diretta da Domenico Lacerenza

Il Cheratocono, malattia degenerativa ed evolutiva della cornea, provoca un progressivo peggioramento della funzione visiva e colpisce i ragazzi dopo i 13 anni, auto bloccandosi intorno ai 40 anni.

Le complicanze si avvertono poi negli stadi più avanzati della patologia dove si innesta un pesante deficit visivo.

Ha comunque origini prevalentemente genetiche pur con variante meccanica relativa alle allergie che lo rendono assimilabile ad una congiuntivite incidendo, per via di sfregamento, sulla cornea.

Nei primi due stadi della malattia si può intervenire immediatamente per via chirurgica attraverso quello che è chiamato ‘cross-linking corneale’ ovvero una terapia parachirurgica a bassa invasività che si effettua mediante somministrazioni di vitamina B2 iniettata nella cornea e attivata con procedimento chimico dai raggi ultravioletti per bloccare lo sfiancamento corneale.

I risultati sono eccellenti perché, ad oggi, la terapia ha portato a livello nazionale ad una riduzione del 60% dei trapianti di cornea che, invece, risultano necessari al terzo e quarto stadio della malattia.

A questi livelli stadiali il sistema sanitario regionale è in grado di garantire prestazioni anche nei casi in cui sia necessario il trapianto di cornea lamellare effettuato invece presso l’Azienda Ospedaliera.

L’Oculistica regionale rappresenta il fiore all’occhiello della sanità lucana e, in questo contesto Venosa è centro fondamentale e di raccordo per tutto il sud Italia, ponendosi in maniera ancora più tecnologica nella cura del cheratocono grazie ad un macchinario di ultima generazione : il ‘Cfx-linker’ di cui la Asp si è dotata di recente.

Si tratta di un laser omnicomprensivo di trattamento con vitamina B2 del costo di circa 60milaeuro

La tecnologia impiegata dal Cfx-linker è in grado di intervenire anche su infezioni corneali batteriche che non rispondono ad altre terapie, o sfiancamento corneale secondario legato ad altre cause


La peculiarità dell’ospedale venosino è data anche da un altro aspetto: quello del cheratocono è un trattamento, inserito nei Lea, effettuato prevalentemente dalle cliniche private, dove la prestazione ha un costo di qualche migliaia di euro mentre presso la struttura lucana dell’Azienda Sanitaria Locale di Potenza l’utente è soggetto solo al pagamento del ticket pari a poco più di 36 euro

Ad oggi, al ‘San Francesco’ siamo su una media di circa 120 interventi all’anno che vengono effettuati solo dove ve ne sia necessità reale ed in base a specifici parametri

Per il resto, si procede con la mappatura oculare (topografia) che fa registrare circa 3mila pazienti all’anno

La maggior parte di essi provenienti dalle regioni contermini e in alcuni casi anche dalla Sicilia.

Il responsabile del Servizio di Fisiopatologia Corneale dell’Ospedale di Venosa, Michele Cervellino, ritiene che

“garantire servizi eccellenti in sanità sia il risultato della grande professionalità degli operatori e del grande supporto tecnologico offerto dall’Azienda Sanitaria e dalla regione che mirano imprescindibilmente al miglioramento e aggiornamento delle proprie prestazioni e delle proprie strutture”

responsabile del Servizio di Fisiopatologia Corneale dell’Ospedale di Venosa, Michele Cervellino

Si dice entusiasta anche il Direttore del Sic Lacerenza, consapevole del fatto che

“per l’oculistica l’utilizzo di questo laser si contestualizza in un percorso oftalmico finalizzato a garantire ai cittadini, lucani e non, tutte le prestazioni di cui può avere bisogno, diventando attrattiva per la propria utenza e bloccando l’emigrazione sanitaria verso altre regioni”

Per il Direttore della Asp Antonello Maraldo
Direttore della Asp Antonello Maraldo

“è fondamentale implementare i servizi sanitari in Basilicata per offrire prestazioni anche ad un’utenza extraregionale che, negli ultimi anni si rivolge sempre di più ai nostri Poliambulatori, Presìdi e Distretti grazie soprattutto alla capacità di investimento da parte della Asp sia in termini economici- come avvenuto per il macchinario di ultima generazione di Venosa, sia in termini di personale qualificato.

L’obiettivo per il futuro è quello di ‘volare alto’ per far sì che la sanità lucana, e potentina nello specifico, diventi punto di riferimento nazionale per la diagnosi e cura di alcune patologie”

{di Eliana Positano Portavoce Asp Basilicata}

#sapevatelo2024

2 maggio 2023

Bene lo sblocco del tariffario, ma la strada è ancora lunga

di Annalisa Scopinaro, Presidente di Uniamo

Nel mese di aprile, a distanza di oltre cinque anni dall’emanazione del decreto Lea con l’introduzione di una serie di prestazioni aggiuntive, è stato finalmente raggiunto un accordo sul nomenclatore tariffario. 

Di fatto i Lea 2017 non erano pienamente esigibili, mancando la parte di tariffazione a rimborso di quelle prestazioni. L’esempio fra tutti quello del cheratocono: è stata riconosciuta la necessità di lenti che fermano la progressione della patologia, ma di fatto la prestazione è fino a oggi ancora a carico del cittadino /paziente. 

Uno sblocco importante, quindi, ma con qualche se e qualche ma. Specialmente per quanto riguarda le prestazioni di analisi genetiche, quasi sei anni sono un lasso di tempo infinito: le tecnologie sono avanzate a ritmi esponenziali, quindi ci troviamo oggi prestazioni che sono superate dalla realtà. 

Nel frattempo sono state presentate centinaia di richieste di aggiornamento dei Lea, specialmente da quando è disponibile il portale on line. Ricordiamo che le richieste possono essere fatte da società scientifiche, associazioni e industrie. 

Negli anni scorsi, la Federazione ha accompagnato in un percorso di richiesta oltre 30 associazioni, stimolando anche le rispettive società scientifiche alla produzione dei documenti necessari per dimostrare la necessità dell’aggiornamento. 

Anche al Ministero non sono stati fermi: la commissione Lea ha continuato a lavorare, accumulando le pratiche in attesa del sospirato sblocco. Con una novità: ciascuna delle richieste conterrà già la tariffa specifica, in modo da non disgiungere i due momenti di creazione del diritto ed esigibilità dello stesso. 

Cosa aspetta quindi la comunità delle persone con malattia rara, nello specifico?

Già il Dr Andrea Urbani, all’epoca Direttore della Programmazione del Ministero della Salute, aveva dichiarato, durante la Giornata Malattie Rare 2020, che ben 12 patologie rare erano pronte per l’attribuzione di un codice di esenzione. 

In aggiunta a questo, il gruppo di lavoro che ha l’incarico di esprimere un parere sull’opportunità di inserimento di nuove patologie nello Screening neonatale esteso, ha consegnato al Ministero il primo dossier a maggio 2021. Sappiamo che tale dossier è stato inviato ed esaminato in commissione Lea, quindi è urgentissimo che venga emanato il relativo decreto per rendere operativo lo screening per la Sma, ad oggi attivo come progetto pilota in diverse Regioni italiane ma non in tutte. 

Ci aspettiamo inoltre che alcune tecniche omiche di nuova generazione, così come da raccomandazione espressa dal Consiglio superiore di sanità e consegnata al Ministero della Salute già nel 2020, anche se ufficializzata con pubblicazione solo nel 2022 (raccomandazione alla quale ha partecipato anche un rappresentante di Uniamo), vengano esaminate dalla Commissione, come diverse richieste già agli atti, per poter semplificare e accelerare il percorso diagnostico di molte persone.  

Naturalmente a questo processo di aggiornamento continuo dei Lea è necessario accompagnare un potenziamento e una miglior organizzazione delle strutture che erogano le prestazioni. Nel caso delle tecniche omiche, ad esempio, occorrono laboratori specializzati, dove non solo si analizzino dati, ma si sia anche in grado di interpretarli. Traendo profitto dalla sinergia fra laboratori e centri di competenza o ancor meglio di eccellenza quali le Ern (European reference networks). Teniamo conto che ad oggi i ritardi nella consegna dei referti (e conseguentemente nella diagnosi) scontano tempi spesso molto lunghi, lasciando le persone nell’incertezza e impedendo la prosecuzione di una presa in carico mirata. Il discorso è molto ampio e non riguarda solo le prestazioni di analisi omiche. 

Sarebbe anche opportuno che, di pari passo con i Lea, siano approvati e implementati i Livelli essenziali di prestazioni (Lep), che sono al momento allo studio. I Lep garantiscono i diritti civili e sociali, sui quali ha potere di decisione solo lo Stato a livello centrale. Questa definizione è tanto più urgente quanto più si procede verso la c.d. autonomia differenziata, per non creare disparità fra i cittadini di uno stesso paese. Si tratta di individuare per ciascuna materia (dalla salute, all’istruzione, passando per l’assistenza sociale e i trasporti) uno standard adeguato di prestazioni e servizi che deve essere garantito su tutto il territorio nazionale. Questo si traduce, in generale, in un aumento della spesa per lo Stato, che deve poi garantire le risorse per poter erogare i servizi oggetto di Lep. 

Per le persone con malattia rara, ma anche in generale per i cittadini, questa definizione sarebbe fondamentale per far diventare esigibili alcuni diritti ad oggi largamente disattesi.

Infine, considerando un orizzonte temporale più breve, sarebbe opportuno che il Piano nazionale malattie rare fosse sottoposto alla Conferenza Stato Regioni per la definitiva approvazione, insieme al documento per il riordino della rete.

La persona affetta da cheratocono ha diritto all’esenzione dal ticket per malattia rara RF0280

(come previsto nell’elenco allegato al D.lgs. 29 aprile 1998, numero 124)

AICHE

La patologia

Il Cheratocono

Il Cheratocono è una malattia degenerativa non infiammatoria della cornea caratterizzata da un progressivo assottigliamento dello stroma e da uno sfiancamento conico del profilo corneale che inducono l’insorgenza di un astigmatismo miopico irregolare

A cosa da diritto l’esenzione?
  • Esenzione del ticket su visite ed esami specialistici inerenti alla malattia.
  • L’esenzione del ticket sui farmaci riguardo alle malattie rare in generale è subordinata alla presentazione del piano terapeutico redatto dal medico che attesta la malattia; considerando che ad oggi non esistono specifici farmaci ci informeremo se è possibile includere nell’esenzione qualche farmaco (ad es. colliri o altro).
  • Per completezza riportiamo l’articolo 5 del D.lgs. 29 aprile 1998, n.124 “L’assistito riconosciuto esente ha diritto alle prestazioni di assistenza sanitaria incluse nei livelli essenziali di assistenza, efficaci ed appropriate per il trattamento ed il monitoraggio della malattia dalla quale è affetto e per la prevenzione degli ulteriori aggravamenti”.
  • Il 4 agosto 2023 è stato (finalmente) pubblicato in gazzetta ufficiale il Decreto del Ministro della salute, di concerto con il Ministro dell’economia e delle finanze, del 23 giugno 2023, di determinazione delle tariffe dell’assistenza specialistica ambulatoriale e protesica, come previsto dall’articolo 64, commi 2 e 3 del DPCM 12 gennaio 2017 (Definizione e aggiornamento dei LEA).

© A.I.CHE. Associazione Italiana CHEratoconici


Come avere l’esenzione per cheratocono?

Prendete contatto con il presidio più vicino nella propria regione per prenotare una visita oculistica specificando che volete ottenere l’esenzione per cheratocono

(il quale viene indicato dalla legge come avente codice RF0280)

Cosa spetta a chi ha il cheratocono? 

La persona affetta da cheratocono ha diritto all’esenzione dal ticket per malattia rara RF0280

(come previsto nell’elenco allegato al D. lgs. 29 aprile 1998, numero 124)

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