GIORNATA PER LA DISTROFIA MUSCOLARE DUCHENNE
La più grave delle distrofie muscolari, un rara malattia genetica degenerativa che colpisce 1 su 5.000 neonati maschi
Oggi, 7 settembre, in tutto il mondo, si celebra la Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne, un’importante iniziativa promossa dalla World Duchenne Organization.
Obiettivo della Giornata è sensibilizzare su questa malattia genetica rara che porta alla progressiva degenerazione muscolare – ricorda la nota – colpisce 1 su 5.000 neonati maschi. È la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta nella prima infanzia e causa una progressiva degenerazione dei muscoli, conducendo, nel corso dell’adolescenza, ad una condizione di disabilità sempre più severa. Al momento, non esiste una cura. La ricerca e il trattamento da parte di un’équipe multidisciplinare hanno permesso di migliorare le condizioni generali e l’aspettativa di vita dei ragazzi.
Negli ultimi decenni, l’aspettativa di vita delle persone affette da Duchenne – ricorda una nota – è aumentata in modo significativo e diventare adulti convivendo con questa patologia presenta nuove sfide, difficoltà e opportunità.
Sono circa 100 le organizzazioni di 46 paesi del mondo che sono attive ogni giorno per fare la differenza per le persone che convivono con la distrofia muscolare di Duchenne.
