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SCIENZA PARTECIPATA UN’OCCASIONE DI CIVILTÀ

Un progetto che ha la forza dirompente della democrazia: non c’è niente di più democratico infatti della Citizen science che ha il suo fondamento nella partecipazione attiva e secondo criteri solidi e condivisi dei cittadini e delle cittadine al processo della conoscenza scientifica

Ha preso il via Scienza Partecipata, il progetto dedicato al miglioramento della qualità di vita delle persone con malattia rara.

?C’è tempo fino al 30 ottobre per partecipare.

Scopri di più nell’editoriale

18 luglio 2022

Scienza partecipata, un’occasione di civiltà

di Domenica Taruscio, Direttrice del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità
Una grande opportunità di contribuire al bene comune, di fare ciascuno la propria parte per rendere la società più accogliente per tutti. Con questo spirito, abbiamo ideato nel Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’ISS il progetto di “Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattia rara”, finanziato dal Ministero della salute e avviato dalla pubblicazione di un bando alla cui stesura hanno lavorato tre Comitati (tecnico-operativo, promotore e scientifico) composti da ricercatori e rappresentanti della cittadinanza, dei pazienti e delle istituzioni.

Un progetto che ha la forza dirompente della democrazia: non c’è niente di più democratico infatti della Citizen science che ha il suo fondamento nella partecipazione attiva e secondo criteri solidi e condivisi dei cittadini e delle cittadine al processo della conoscenza scientifica. Un progetto che ha anche l’ambizione di cambiare quella mentalità dei silos nella scienza, che spesso limita i ricercatori e le ricercatrici in un determinato settore, laddove, invece, la Scienza partecipata richiede una continua interazione e scambio con altri settori. Per di più questo progetto intende coinvolgere anche persone che pur non avendo competenze tecnico-scientifiche né curriculum accademici, mettono a frutto ingegno e creatività per agevolare e migliorare la vita degli altri. Tanto più se, come nel caso delle persone con malattia rara, vivono sulla propria pelle o su quella dei propri cari difficoltà che li portano ad agire in prima persona nel tentativo di risolverle: si tratta quindi di sviluppare conoscenze su una base di esperienza diretta, che può comunque portare a risultati efficaci.

Le persone con malattia rara e chi è loro accanto, infatti, sulla base del loro vissuto sempre più spesso partecipano, al fianco dei professionisti della salute, ai percorsi di cura e i loro rappresentanti siedono ai tavoli istituzionali. Pertanto, il passo successivo è che possano essere ideatori e sviluppatori di strumenti e soluzioni pratiche per vivere meglio il quotidiano. Progettare, ad esempio, un ‘accessorio’ del passeggino che consente di appoggiare le stampelle di una mamma disabile mentre lo spinge, o sviluppare un software come Amelie, grazie al quale le bambine con Sindrome di Rett possono comunicare in modo più veloce ed efficace.

La Citizen science ha già dato prova di sé in numerosi campi – per citare solo qualche esempio: dal birdwatching che nasce proprio come progetto di scienza partecipata per segnalare nuove specie di volatili a Mosquitolert, l’app per fotografare e mappare le specie di zanzare circolanti sul territorio fino ai nostri stessi progetti di medicina narrativa che sono in grado di cambiare l’approccio alla cura sia di medici che di pazienti. L’aspetto innovativo della nostra iniziativa è che le persone sono coinvolte nel co-progettare possibili soluzioni per problemi attinenti non solo la cura ma anche la qualità di vita.

Il campo è, infatti, vasto: dalla mobilità (e dunque strumenti o strategie per facilitare i movimenti e le attività fisiche) alla comunicazione (es. utilizzo alternativo di ausili informatici, app); dalle abilità cognitive (es. metodi formativi alternativi, soluzioni innovative per l’apprendimento) alla gestione delle emozioni (stress, ansia, aggressività), comprese strategie di autonomia nella vita quotidiana e di inclusione sociale, scolastica e lavorativa.

 Il progetto si fa forte della Rete: idee e proposte che arrivano dalla società civile alle istituzioni vengono poi da queste restituite a una platea più ampia possibile, passando proprio per le strade e i canali della Rete. Nel nostro caso il progetto parte avvalendosi del nuovo sito creato appositamente (scienzapartecipata.iss.it), parte integrante del portale interistituzionale malattierare.gov.it, nonché dei canali social del Telefono Verde Malattie Rare del CNMR dell’ISS (Facebook, twitter, Instagram, Youtube), della newsletter RaraMente e dello stesso Telefono Verde (800 89 69 49).

Invitiamo dunque ad inviare contributi entro il prossimo ottobre per innescare un circolo virtuoso di idee e progetti e coinvolgere quanti più possibile alla nostra iniziativa di Scienza partecipata per il bene comune.

Rivedi il webinar di “Scienza partecipata per il miglioramento di qualità di vita dei pazienti con malattia rara” 

Leggi il comunicato stampa

 

 

Comunicato Stampa N°51/2022 – Scienza partecipata, cittadini e istituzioni insieme per raccogliere e condividere idee e progetti al servizio delle persone con malattia rara

Published 15/07/2022 – Edited 15/07/2022

ISS, 15 luglio 2022 – 

Al via il bando per la Citizen science, voluto da ISS e Ministero della salute. Operativo da oggi un sito dedicato al progetto

Si apre oggi il bando per il progetto “Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare”, coordinato dal Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di Sanità e finanziato dal Ministero della Salute nell’ambito di un più ampio accordo di collaborazione. Da oggi fino al 30 ottobre 2022, cittadini, ricercatori, scuole, associazioni e istituzioni potranno condividereidee operative, soluzioni, tecnologie, strategie al servizio delle persone con malattia rara, per aiutarle concretamente nelle piccole e grandi sfide di ogni giorno. Idee e progetti che saranno raccolti su un sito creato ad hoc, qui illustrati e qui a disposizione di tutti.

Il progetto, che si avvale di tre Comitati (tecnico-operativo, promotore e scientifico), viene presentato oggi 15 luglio 2022 alle 10.30 nel corso del webinar, organizzato dal CNMR, “Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita” (qui il link per partecipare:https://www.malattierare.gov.it/eventi/dettaglio/4490).

“La Citizen science rappresenta una grande opportunità per coinvolgere la società a partecipare attivamente al bene comune – afferma Silvio Brusaferro, Presidente dell’ISS – in un contesto oltretutto facilitato dal maggior accesso alle informazioni scientifiche e agli strumenti digitali. Un progetto, quello che presentiamo oggi, caratterizzato dalla collaborazione tra la società civile da una parte, e le istituzioni dall’altra, laddove sono i membri della prima, spesso pazienti essi stessi o persone comunque “in campo”, a pensare e a sviluppare soluzioni, e le seconde a farli conoscere, a condividerli su un’apposita piattaforma, a metterli a disposizione di tutti. In una sorta di circolo virtuoso, in cui una soluzione calibrata su una specifica patologia può essere utile anche a persone che si trovano in condizioni simili”.

“Una bellissima iniziativa da cui auspichiamo benefici concreti – dichiara Domenica Taruscio, Direttrice del Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS –, finalizzati a migliorare la vita quotidiana di persone con malattia rara e disabilità. Crediamo nella forza dirompente della Citizen science (“scienza dei cittadini”) per abbattere le barriere e superare i limiti dei silos,ossia di quel modo di concepire la scienza come un campo in cui le specifiche competenze non avrebbero necessità di una continua interazione e scambio con altri settori, coinvolgendo invece più cittadini possibili a comprendere le difficoltà e quindi a co-progettare possibili soluzioni. Ci attendiamo inoltre altri frutti importanti da questa iniziativa, quali una maggiore diffusione delle conoscenze, la valorizzazione delle competenze di persone non necessariamente qualificate in campo scientifico e la maggiore sensibilizzazione della società tutta sulle malattie rare e sulla disabilità in generale”.

“Il progetto di Scienza partecipata si inserisce nella già proficua e collaudata collaborazione con le associazioni di pazienti – afferma Sergio Iavicoli, Direttore Generale della comunicazione e dei rapporti europei e internazionali del Ministero della Salute – ma rappresenta al tempo stesso un passo in più, in direzione di un allargamento delle persone chiamate a contribuire tutte insieme a migliorare la vita dei pazienti e delle loro famiglie e la prossimità delle istituzioni. Lo stesso progetto è parte, inoltre, della campagna di comunicazione avviata in occasione dello scorso Rare Disease Day e che proseguirà con video e informazioni dedicate a far conoscere le risorse del portale interistituzionale www.malattierare.gov.it”.

Il bando

La partecipazione è libera, gratuita, aperta a tutte le cittadine e i cittadini, ricercatrici e ricercatori (senza limiti di età), scuole, associazioni, istituzioni. Ogni contributo – ideato, in via di sviluppo o già sviluppato – può riguardare una o più delle seguenti aree:

  • mobilità (es. strumenti o strategie per facilitare i movimenti e le attività fisiche);
  • autonomia / strategie per provvedere a necessità quotidiane;
  • comunicazione (es. utilizzo alternativo di ausili informatici, app);
  • abilità cognitive (es. metodi formativi alternativi, soluzioni innovative per l’apprendimento);
  • sport / tempo libero;
  • gestione delle emozioni (es. gestione dello stress, dell’ansia, dell’aggressività);
  • strategie di inclusione sociale, scolastica e lavorativa.

Tutti i contributi ammessi – sottoposti alla valutazione di un Comitato Scientifico multidisciplinare composto da rappresentanti della cittadinanza e dei pazienti, e professionisti/e della salute – saranno disponibili online a cadenza periodica nella sezione dedicata del portale interistituzionale, sul sito tematico ad esso collegato della scienza partecipata.

Verranno inoltre diffusi mediante vari canali di comunicazione tra cui la newsletter RaraMente e i social network (TW, FB, Youtube, etc.) del Telefono Verde Malattie Rare del Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS. I cinque contributi che avranno ottenuto il punteggio maggiore saranno illustrati attraverso dei video realizzati ad hoc entro dicembre 2022.

Per ulteriori informazioni consultare il bando

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