Le Cronache Lucane

BehçeTalk: online una piattaforma educativa sulla malattia di Behçet

Malattie rare, l’alleanza tra specialisti per la diagnosi precoce, c’è sempre tanta buona sanità pubblica anche in Basilicata

📬Online 14esimo numero RaraMente

🌐editoriale @DTaruscio, eletta Presidente @ICORD_RARE, su #malattierare e #farmaciorfani con focus su Paesi in via di sviluppo
🏆apertura iscrizioni @concorsopegaso
📚piattaforma educativa malattia di Behcet

🔎Leggi bit.ly/RaraMente14

BehçeTalk: online una piattaforma educativa sulla malattia di Behçet
placeholder image

È online BehçeTalk, una piattaforma che mette a disposizione dei pazienti e dei medici una serie di attività educative dedicate alla malattia di Behçet, una vasculite cronica multisistemica.

La responsabile della Behçet Clinic di Pisa è la dottoressa Rosaria Talarico, che spiega come la creazione del sito web sia strettamente correlata sia all’attività clinica sia all’attività educazionale: “Di concerto con il team multidisciplinare abbiamo realizzato BehçeTalk, un programma educazionale e di supporto per pazienti, familiari, caregiver che convivono con la malattia di Behçet. È un’iniziativa ambiziosa, promossa insieme all’Associazione Italiana Sindrome e Malattia di Behçet (SIMBA), che ha lo scopo di creare una maggiore consapevolezza della malattia e del suo impatto nella vita quotidiana”.

“Essere informati e acquisire un buon livello di consapevolezza – aggiunge Alessandra Del Bianco, presidente di SIMBA – aiuta non solo a convivere meglio con la malattia, ma anche a migliorare la gestione della malattia sia da parte del medico che del paziente stesso”.

Per questo BehçeTalk si articola in talk pubblici e talk privati. I primi sono una serie di webinar online che hanno lo scopo di affrontare diversi aspetti della malattia di Behçet e che posso essere seguiti in diretta dopo una registrazione (oppure in differita sul canale Youtube). I webinar sono presentati dai più affermati specialisti italiani che si occupano della malattia di Behçet e “coprono argomenti molto importanti, come qualità di vita, gravidanza, terapie e stile di vita, sessualità, impatto della malattia sul lavoro”.

BehçeTalk “svolge in parallelo ai webinar pubblici una serie di incontri di supporto di gruppo coordinati da una psicologa con esperienza nella malattia di Behçet, la dottoressa Arianna Manzo. Questi incontri sono dedicati a un numero limitato di persone, in piccoli gruppi di circa 10 persone l’uno e avranno cadenza mensile per un totale di 12 mesi”.

PIETRO LECCESE NEL CONSIGLIO DELLA SOCIETÀ PER LA MALATTIA DI BEHÇET

Anche un lucano nel Consiglio della Società Internazionale Malattia di Behçet: è il dr. Pietro Leccese

17 Settembre 2016

Pietro Leccese nel Consiglio della Società internazionale per la Malattia di Behçet

Il dr. Pietro Leccese, di Potenza è stato designato come membro del Consiglio della Società Internazionale Malattia di Behçet.

Dell’organismo, rinnovato a conclusione della 17esima conferenza internazionale che si è svolta a settembre a Matera.

Solo la Turchia, come l’Italia ha due rappresentanti: Farhad Shahram (Iran); Tijeni Tak Tak (Marocco); Surmru Onal (Turchia); Haner Direskeneli (Turchia); Ina Kotter (Germania); Robert Moots (Regno Unito); Khaldoon Alawneh (Giordania); Nikos Markomichelakis (Grecia); Jorge Crespo (Portogallo); Yusuf Yazici (Usa); Carlo Salvarani (Italia), Pietro Leccese (Italia).

Il dr. Leccese è stretto collaboratore del prof. Ignazio Oliveri, primario del reparto di reumatologia, uno dei massimi esperti mondiali della malattia di Behçet al quale, a conclusione della conferenza di Matera, è stata riservata una vera e propria ovazione, con tutti i partecipanti in piedi ad applaudire.

Al prof. Olivieri è stato anche conferimento il Premio Hulusi Behçet della Società turca di Reumatologia, massimo riconoscimento per esperti internazionali della sindrome di Behçet.

Di esperti internazionali alla 17esima Conferenza Internazionale della sindrome di Behçet c’è stata una folta e qualificata rappresentanza: oltre 300. Nutrita anche la partecipazione degli stranieri che, fra relatori e partecipanti, ha annoverato 160 presenze. Solo per citare alcuni dati: dal Giappone sono giunti in 30 e dalla Turchia in 28, in 22 dal Regno Unito e 13 dagli Usa.

Per l’Italia il relatore più atteso è stato il prof. Ignazio Olivieri presidente del 17th International Conference on Behçet’s Disease.
Un’eccellenza tutta lucana è anche la sua equipe: i reumatologi, Salvatore D’Angelo, Pietro Leccese, Angela Padula e Michele Gilio del San Carlo di Potenza, Carlo Palazzi del Madonna delle Grazie di Matera e l’oftalmologa Loredana Latanza , di Napoli. Team che ha preso parte attiva sia all’organizzazione e a tutte le fasi del congresso, compresa la conferenza dei pazienti realizzata in collaborazione con l’associazione Simba Onlus.
E’ stato un appuntamento importante, dove gli esperti, moderati da Alessandra Del Bianco, presidente di Simba Onlus, hanno illustrato ai 200 partecipanti oltre ai rispettivi familiari le ultime novità della ricerca sui vari ambiti della sindrome.  Fra loro anche l’atleta catanese, Francesco Scuderi, uno dei pochi casi di remissione del Behçet e da anni testimonial della sindrome.

Negli ultimi tre giorni, Matera è stata, dunque, Capitale internazionale della Scienza. Un momento che è stato giustamente messo in rilievo anche dai rappresentanti istituzionali. All’incontro con il Comitato esecutivo e con i presidenti onorari della Società internazionale sulla malattia di Behçet sono intervenuti il sottosegretario Filippo Bubbico, il prefetto di Matera, Antonella Bellomo, il presidente della Regione Basilicata Marcello Pittella, il consigliere regionale, Luigi Bradascio, il sindaco di Matera, Raffaello De Ruggieri, il direttore di Sviluppo Basilicata, Giampiero Maruggi, e il Direttore Sanitario dell’Ospedale Madonna delle Grazie di Matera, Piero Quinto.

Nel corso del 17th International Conference on Behçet’s Disease è stato rinnovato, nella sua composizione, anche il Comitato Esecutivo della Società internazionale Malattia di Behçet (Isbd) ai cui vertici ci sono: il presidente Dorian Haskard(Regno Unito); il Segretario Graham Wallace (Regno Unito) e il Tesoriere Michael Schirmer (Austria). Ne fanno parte anche il presidente dell’ultimo congresso svolto, Ignazio Olivieri, e il presidente del congresso che nel 2018 si terrà a Rotterdam, Jan van Laar.

ICORD, il “fiore” raro e prezioso della collaborazione globale sulle malattie rare

di Domenica Taruscio, Direttore del CNMR (ISS)

Vengo eletta Presidente della Società scientifica internazionale “International Collaboration on Rare Diseases and Orphan Drugs” (ICORD) per la seconda volta, ed è per me un onore. Non posso nascondere, infatti, la soddisfazione e la gratitudine per la fiducia che mi viene nuovamente accordata, ma soprattutto quello che considero un privilegio: poter continuare a lavorare per migliorare il benessere di pazienti e famiglie attraverso una carica importante e attraverso gli strumenti che sono propri di ICORD. Ovvero di un’organizzazione che mira a promuovere e incrementare la ricerca scientifica e la conoscenza (perché questa si traduca poi in azioni di miglioramento) del vasto mondo delle malattie rare in tutte le sue sfaccettature e in tutti gli angoli del pianeta, aggiungendo ogni anno Paesi nuovi al dibattito e alla cooperazione internazionale su questa tematica. E lo fa partendo dal presupposto che la prevenzione, la cura e il trattamento di queste patologie sono una questione di giustizia, di diritti umani da rispettare.

Ecco quindi che in questo forum globale di accademici, professionisti sanitari, esperti di medicina legislativa, rappresentanti delle associazioni di pazienti e dell’impresa, si condividono approcci e strumenti per affrontare questioni comuni nel campo delle malattie rare. Ci si confronta sui risultati delle ricerche sulle malattie rare, si discutono strategie per lo sviluppo di farmaci orfani sicuri ed efficaci , valutando nel contempo il potenziale utilizzo di terapie esistenti approvate o sperimentali per altre malattie rare. Proponiamo iniziative per la formazione dei professionisti della salute, l’informazione e la promozione della consapevolezza, come pure best practices sull’assistenza sanitaria, sulla presa in carico dei pazienti, sulle leggi. Discutiamo della classificazione di queste patologie, della loro definizione, del loro riconoscimento in determinate categorie. Aperti sempre all’opinione dei pazienti e dei membri della famiglia in tutti i processi decisionali. E presentiamo queste posizioni come base per la discussione con i governi nazionali e con gli organismi internazionali, plasmando così l’agenda della ricerca sanitaria e fornendo supporto tecnico-scientifico ai Paesi.

L’idea prende forma nel 2005 quando, insieme ai colleghi del Karolinska Institutet, dei National Institutes of Health statunitensi e della Direzione Generale per la Ricerca della Commissione Europea, si tenne a Stoccolma (Svezia) la prima Conferenza internazionale sulle malattie rare e farmaci orfani, la seconda Conferenza nel 2006 a Madrid. Il 13 settembre 2007 abbiamo fondato la Società scientifica a Brussel. Da allora, organizziamo una Conferenza l’anno, ogni volta in una diversa città del mondo. La quinta, nel 2009, si è tenuta, con mia grande gioia, a Roma all’Istituto Superiore di Sanità, inaugurata dall’allora Presidente dell’ISS, Professore Enrico Garaci, dalla sottoscritta e da Steve Groft, Direttore dell’Office for Rare Diseases all’NIH.

Il 2010 è l’anno della mia prima nomina a Presidente per il biennio 2010-2012, durante il quale, nella Conferenza internazionale di Tokyo (2011) abbiamo approvato la Yukiwariso Declaration, che riassume i principi ispiratori e gli obiettivi di ICORD. Il nome non è casuale, in quanto richiama un raro e prezioso fiore giapponese: lo Yukiwariso (Hepatica), che sbuca fuori dalla neve di fine inverno dei freddi climi del nord. Preso a simbolo di una vita nuova che tenacemente fiorisce e va avanti.

Grazie anche ad ICORD, nel 2016 a New York, è stata posta una pietra miliare con la costituzione del Comitato ONG delle Nazioni Unite per le Malattie Rare, che ha significato portare l’attenzione su queste malattie al più alto livello politico internazionale. E abbiamo scoperto, non solo di aver ottenuto un posto al tavolo delle Nazioni Unite, ma anche che queste avevano anticipato e accettato molte delle posizioni politiche e degli argomenti per cui abbiamo combattuto per anni.

Voglio, infine, sottolineare come ci stia a cuore la situazione dei Paesi in via di sviluppo. Sempre nel 2016 abbiamo tenuto la nostra 11esima Conferenza internazionale in Sud Africa (Cap Town) e lanciato una “call for global action for rare diseases in Africa”, i cui risultati sono stati pubblicati dalla prestigiosa Nature Genetics.

Dopo il successo dell’iniziativa in Africa, abbiamo ideato per i Paesi dell’America Latina e per quelli Caraibici la ERCAL (Rare Diseases and Orphan Products in Latin America and the Caribbean Nations and Territories) Strategy, che prevede di esaminare e discutere per ogni Paese: lo stato della legislazione e delle politiche esistenti, le attività di ricerca scientifica, le sfide e gli ostacoli ancora in essere ai bisogni della comunità dei pazienti rari, la organizzazione dei servizi sanitari, le opportunità di collaborazione futura, suggerendo, infine, attività mirate. Ad oggi, abbiamo organizzato molti seminari online: in Argentina, Brasile, Cile, Colombia, Ecuador, e Perù . Il prossimo 20 maggio è previsto un webinar a Bogotà dal titolo “Le leggi sono la soluzione per le malattie rare?“, in cui tre esperti di fama internazionale nel campo delle malattie rare presenteranno l’esperienza nei loro rispettivi Paesi (Brasile, Cile, Costa Rica), ciascuno con il suo sistema sanitario e la sua legislazione, e i progressi scientifici compiuti a favore dei pazienti. L’obiettivo finale è la condivisione di buone pratiche tecnico-scientifiche e organizzative da poter utilizzare nel rispetto della specificità di ogni Paese.

 

REUMATOLOGIA OSPEDALE POTENZA
Reparto
Il reparto di Reumatologia dell’Ospedale San Carlo di Potenza, situato in contrada Macchia Romana, ha come Direttore F.F. la Dott.ssa Padula Angela.
Il reparto, dotato di 8 posti letto di degenza ordinaria e 4 di day hospital, si occupa della diagnosi, della cura della ricerca di tutte le malattie reumatiche, tra cui le spondilo-artriti (spondilite anchilosante, artrite psoriasica, artrite reattiva, artrite associata alla colite ulcerosa e alla malattia di Crohn, forme indifferenziate, malattia di Behcet).
Vengono effettuate inoltre diverse indagini strumentali tra cui capllaroscopie, ecografie, densitometria ad ultrasuoni, morfometrie.
Fanno parte dell’equipe medica dell’unità operativa i dirigenti medici D’Angelo Salvatore, Giasi Vincenzo, Leccese Pietro, Magaldi Matilde, Cutro Maria Stefania, Mennillo Gianna, Montaruli Maria, Padula Angela A., Peruz Giovanni.
Malattie rare, l’alleanza tra specialisti per la diagnosi precoce
  • 11 Ottobre 2019 


 

 

 

Alcune malattie rare, come la Malattia di Fabry e la Malattia di Behçet si presentano con  sintomatologie simili a patologie infiammatorie croniche intestinali e questo fa sì che molti pazienti debbano attendere troppo tempo per avere una diagnosi corretta e un trattamento appropriato.

Dell’alleanza tra specialisti per favorire la diagnosi precoce di queste sindromi si è parlato al VI Congresso nazionale di Gastroreumatologia – SIGR che si è da poco chiuso a Roma.

“L’obiettivo è quello di sensibilizzare tutti i medici, e ancor di più gli specialisti reumatologi e gastroenterologi ad intercettare queste malattie in modo tempestivo – spiega Palma Scolieri dirigente medico e specialista in Reumatologia presso l’UOC di Medicina Interna dell’Ospedale Nuovo Regina Margherita di Roma – Escluderne la diagnosi è importante quanto arrivare ad accertarla.  Se la diagnosi è precoce e puntuale, si può modificare in maniera determinante il decorso della malattia.”

“È fondamentale avviare uno scambio approfondito di conoscenze. La malattia di Fabry e quella di Behcet presentano sintomatologie simili a patologie infiammatorie croniche intestinali, quali il morbo di Crohn e la Colite Ulcerosa – continua Scolieri – Nel caso della Fabry, la diarrea e il dolore addominale, il precoce senso di sazietà, la nausea post-prandiale sono sintomi sovrapponibili a quelli riscontrati in altre condizioni morbose. Ciò può provocare un ritardo della diagnosi.
È importante dunque che il gastroenterologo faccia rientrare la malattia di Fabry in diagnosi differenziale per arrivare a terapia sostitutiva dell’enzima alfa-galattosidasi, ottenuta da cellule geneticamente modificate”.

Le Cronache Lucane
Social Media Auto Publish Powered By : XYZScripts.com