ENDOMARCH 30marzo2019 il TEAM ITALY Vi ASPETTA a ROMA

TIME TO END THE SILENCE

Cos’è l’endometriosi ?

Ciao a tutte, sono Mary, il nuovo capitano del Team Italy.

Quando tutta questa strana storia di me affetta da una malattia cronica e invalidante è iniziata, ero poco più di una diciannovenne, iscritta alla Facoltà di Scienze Politiche con il sogno di poter girare un giorno il mondo con foglio e penna e raccontare le storie di chi non ha più voce. Sin da bambina mi ha spinto questa grande voglia di poter cambiare il mondo, i pregiudizi e gli stereotipi…
Ero sempre stata piena di dolori vari, ma credevo fossero legati ad un ipotiroidismo congenito e ad una buona dose di sfortuna. Durante l’adolescenza mia madre era costretta a portarmi spesso in ospedale per dolori addominali e ogni volta mi dicevano una cosa diversa, è appendicite, è colite, è colon irritabile, è questo e quello, al punto che ormai esausta dalle più balorde risposte e da test sempre più pesanti iniziai a lasciar perdere, e a pensare che un giorno quei dolori sarebbero passati così come erano arrivati.
Fino al giorno in cui vedendo a Porta a Porta un reportage sull’hpv non decisi di partecipare ad una campagna di sensibilizzazione, fu quello il giorno che la mia vita cambiò di colpo.
Diverse settimane dopo, nonostante io fossi maggiorenne vennero chiamati i miei genitori in questa clinica e queste presunte ginecologhe con alla mano solo un fottutissimo pap-test dissero che avevo un carcinoma in stadio avanzato, bisognava ricorrere urgentemente alla radioterapia…
Ricordo che mia madre non riusciva a guardami in faccia tanto dal dolore…
Ma non si rassegnò, la vidi prendere il telefono e chiamare l’uomo che anni prima le aveva salvato la vita, il suo ginecologo, e nel giro di pochi giorni andai a visita da lui, ricordo quest’omaccione grosso grosso che mi sorrideva e mi diceva “tranquilla bambina mia, tranquilla…”. Mi chiese su che test si fossero basati e tante altre domande e fece un ecografia, mi disse ci vediamo tra dieci giorni con queste analisi che ti ho prescritto. Ricordo che furono i giorni più lunghi della mia vita, avevo veramente il cancro? Stavo per morire? Non avevo ancora vissuto, perché a me?

Ricordo che piangevo quando entrai nel suo studio, ma lui sorrideva, mi prese le mani e disse: “ Non hai il cancro, sei positiva al test del hpv, al genotipo 56 non particolarmente aggressivo e lo cureremo con gli antibiotici, non è nulla. Ma grazie a tutto questo abbiamo trovato una cosa diversa, mai sentito parlare di Endometriosi?” Scossi la testa, Endo che? Pensai…
Ricordo che parlammo 5 ore di questa cosa, ricordo come cronico e invalidante mi risuonassero in testa in quel momento, ma ricordo che ero felice perché non avevo il cancro. Quell’uomo che fino alla sua morte avvenuta due anni fa, mi è rimasto accanto, forse come un padre, accompagnandomi in questo viaggio che ormai dura da dieci anni, mi ha operato le prime due volte, alla terza alzò le mani, mi disse che ci voleva uno specialista di micro chirurgia ginecologica, mi accompagnò ai controlli senza lasciarmi vacillare un secondo, ed è solo grazie alla sua premura che oggi anche se ho subito 3 interventi e vado in contro al 4 ho ancora tutti i miei organi con me, anche se le cure mi hanno fatto a pezzi…
Soffro di calcoli renali e se prendo farmaci più forti il fegato me la fa pagare davvero cara…
Sto aspettando di fare la risonanza per controllare il nervo sciatico e da quando prendo ormoni il mio seno si è riempito di cisti, la notte se non faccio pipì per 6-7 volte in mezz’ora mi sento come se ogni volta che mi sdraio me la stessi per fare addosso…
Sono controllata da ormoni che un giorno mi rendono sociopatica quello dopo piango davanti a Peppa Pig, se non mi credete chiedete a quel povero disgraziato che ha deciso di voler passare la vita con me…
Sono stata fortunata rispetto a tante altre ke condividono la mia patologia, si è vero ho dovuto mettere da parte i sogni di gloria, rinunciare a possibilità di lavoro in paesi disagiati perché devo vivere con la farmacia a portata di mano, ora ci sono giorni in cui riesco più facilmente ad arrabbiarmi che a sorridere, ma ringrazio Dio per avermi dato una madre come la mia, per avermi regalato un ginecologo che mi ha insegnato a lottare come una guerriera e un ragazzo con la pazienza di un santo.
E da tre anni ho un motivo in più per ringraziare, perché tre anni fa, scoprì il Team Italy, donne che erano come me e che lottavano per non esser più chiamate pazze.

Quella mattina di marzo mi sentì rinascere, perché tutto il mio sentirmi sola spari in mezzo a tutte quelle donne in giallo. Conobbi tante donne, conobbi Laura, che quando lo scorso ottobre come me e molte altre scoprì che forse la marcia non si sarebbe potuta ripetere decise che dovevamo fare qualcosa. Prendemmo forza l’una dall’altra e insieme ad altre quattro ragazze, iniziammo ad organizzare quella che tra meno di un mese sarà la sesta edizione della marcia mondiale per la conoscenza dell’Endometriosi.
Mi sono chiesta tante volte perché mi fosse stato riservato questo destino, pieno di dolore e incomprensione, e ancora non so se ho capito bene cosa voglia il tizio del piano di sopra da me, ma so che anche se sono malata, non sono fragile, so che potrei esser morta nelle mani sbagliate ma sono viva, sono intera, e anche se non potrò andare in Etiopia a lottare contro gli stupri, ho ancora la forza e il potere di lottare per una categoria di donne “troppo Belle per esser malate” perché anche se non ho scelto questa battaglia, non la voglio e non la posso perdere, perché da qualche parte c’è una donna come me che non ha avuto la mia stessa fortuna, e io ho il dovere di aiutarla, lo devo a chi non ha mai smesso di guardarmi come una persona, lo devo alla vita, lo devo a me…

Ci vediamo il 30 marzo, sorelle mie ❤

VANIA MENTO : Marzo è il mese dedicato all’endometriosi. Quindi sarò ancora più insistente del solito nel diffondere il messaggio di prevenzione e conoscenza nei confronti di questa malattia invisibile.
In Italia una donna su dieci è affetta da #endometriosi e si stima che potrebbero essere circa tre milioni le donne che soffrono di questa patologia nel nostro paese.
Una donna affetta da endometriosi è, nella stragrande maggioranza dei casi, una donna incompresa, per nulla tutelata nel mondo del lavoro. Mobbing, sottovalutazione dello stato di salute, licenziamenti, sono all’ordine del giorno. Solo perché l’endometriosi non si vede, non significa che non c’è.
Io mi batto quotidianamente per far sì che nessuna donna sia discriminata nel quotidiano, nel sociale e nel mondo del lavoro.
La mia voce è la voce di tre milioni di donne.

Mi chiamo Adriana, ho 33 anni ma ho iniziato a stare male già da ragazzina, quando avevo il ciclo stavo così male che vomitavo e spesso svenivo. Le mie corse ai pronto soccorso di tutta Italia erano inutili, la diagnosi era sempre la stessa, semplici dolori mestruali, e me lo dicevano mentre avevo una flebo attaccata al braccio…mentre vomitavo anche l’anima. Gli anni passavano e io stavo sempre peggio, i normali antidolorifici non facevano più niente, dovevo andare per forza in ospedale. All’ennesima mortificazione di una dottoressa, che mi disse di non fare la classica sceneggiata, che i miei dolori erano comuni a tutte le altre donne del mondo e che non sarei morta, decisi che in ospedale non ci sarei più andata. Mi facevo prescrive dal medico di base farmaci potenti, che mi aiutavano ad alleviare quell’inferno ma che non lo facevano passare del tutto. Fu così per molti anni, ma al lavoro non riuscivo ad andarci nei giorni del ciclo perché nonostante gli antidolorifici io svenivo e dovevo tornare a casa. I miei datori di lavoro non mi rinnovarono il contratto perché loro avevano bisogno di una persona che non si assentasse due/tre giorni al mese tutti i mesi….e fu così che persi il lavoro. La mia vita si riempì di gioia con l’arrivo di mia figlia, ma dopo il parto la situazione peggiorò drasticamente, durante il ciclo non riuscivo nemmeno più ad alzarmi dal letto a causa dei dolori lancinanti, ma dovevo farlo (a fatica) per mia figlia. Ad un certo punto vengo indirizzata in un centro specializzato in endometriosi dove, una volta confermata la diagnosi mi hanno inserita in lista d’attesa per la sala operatoria. Ho avuto tanta paura, mi sentivo sola, spaesata..poi però ho acquistato fiducia in me stessa, pensavo e ripensavo alle parole che mi erano state dette fino ad allora…”non hai niente, sei esagerata, non sopporti il dolore”…eh no! Col senno di poi ho scoperto che io invece, il dolore, lo sopportavo benissimo! Ho subìto il primo intervento in laparoscopica per: adesiolisi, asportazione di cisti ovarica destra, asportazione cisti paratubarica sinistra, asportazione nodulo del retto, del parametrio destro e dell uretere di destra, asportazione focolaio peritoneale della plica vescico-uterina, focolaio endometriosico addirittura in vagina e della fossa paracolica di destra. Il decorso post operatorio è stato complicato dalla comparsa di febbre associata alla fuoriuscita di materiale torbido dal drenaggio, ho fatto ecografie interne ed esterne, 2 tac con metodi di contrasto differenti, si scopre che c’era un versamento di liquido nell’addome, quindi dopo solo nove giorni sono tornata sotto ai ferri per perforazione intestinale, uscendo di lì con una ileostomia ( sacchetto per fare cacca dalla pancia) ho rischiato di rimetterci le penne ma per fortuna sono ancora qui, e qui con me c’è anche lei, che dopo nemmeno un anno si è ripresentata nell’ovaia di destra, nel setto retto-vaginale, legamenti utero sacrali e retto, le mie ovaie sono incollate all’utero, avvolte dalle aderenze e sono diventata sterile! Attendo il momento del prossimo intervento, nel frattempo sono in menopausa farmacologica, ho un addome “martoriato” a detta dei dottori…intanto continuo a star male perchè nessuno ha ancora trovato una cura a questa malattia!!

Ciao, sono Laura Loprevite, ho 27 anni.
La mia storia è un intrecciarsi di problemi di salute, che mi hanno fatto passare sempre per quella ansiosa e fuori di testa, coronata in un intervento con un impianto di titanio nell’articolazione sacroiliaca (14 cm di titanio)
Il mal di pancia che mi ha fatto scoprire l’endometriosi è stato per corpo luteo emorragico. Nessuno mi credeva, ero ansiosa. Ho rischiato di essere aperta in due da mani sbagliate. Se quella maledetta sacca di sangue si fosse aperta sarebbe stato veramente un casino. Fortunatamente dopo ripetuti andirivieni al pronto soccorso, la mia ginecologa si è accorta che qualcosa non andava. Così via di visita specialistica, risonanza ed ecco l’endometriosi profonda al setto retto-vaginale, utero e legamenti utero-sacrali, adenomiosi ad utero e intestino. Sono stata fortunata, la mia endometriosi è stata riconosciuta abbastanza presto.
Dolore di schiena.
Sei proprio fissata allora cara.
“È l’endometriosi” dicevano i medici.
Non camminavo più. Cortisone a go go. Non funzionava più l’articolazione. Due interventi, un mese con il deambulatore. Tutto questo in 3 anni.
Non mi arrendo. Continuo a lottare.

1su10 #endometriosiesiste #rompiamoilsilenzio #marzo #mesediconsapevolezza #endometriosisawareness

6° MARCIA MONDIALE ENDOMETRIOSI ROMA 30 MARZO 2019, solo viverla può darti grande emozioni, cosa stai aspettando ad essere dei nostri?!
Sono Alina sono ‪#‎1su10‬, 1 donna su 10 malata di endometriosi. Ho subito diversi interventi, tra i più importanti : isterectomia totale con annessiectomia bilaterale, resezione intestinale di 15 cm, un rinnesto di uretere in vescica. Ho un neuro stimolatore sacrale, cioè una sorta di pace maker posizionato sul fondo schiena che dà impulsi elettrici ai nervi perchè i vari interventi invasivi li hanno massacrati. Ho la vescica neurologica e faccio 3 auto cateterismi al giorno. Prendo un sacco di farmaci per i dolori e per altre cose che sono venute fuori: regalo delle operazioni. Da due anni mi è venuta anche una malattia rara autoimmune(Churg Strauss), perchè le donne malate di endometriosi hanno molte probabilità di ammalarsi di malattie autoimmuni. Ho 48 anni e so che la mia vita sarà sempre piena di dolore. Un po’ alla fine ti ci abitui ma non è una cosa bella. Quando la gente mi chiedo come sto, io dico sempre bene, si perchè nonostante tutto, io voglio star bene e fare le cose che facevo prima ma poi, mi devo arrendere all’evidenza. L’‪#‎endometriosi‬ ha cambiato la mia vita, fortunatamente non il mio spirito!

Mi chiamo Marta, ho avuto diagnosi di endometriosi a circa vent’anni, quindi, fatti due conti, da più di 20 anni convivo con questa patologia invalidante in molti aspetti della vita e ho subito 6 interventi chirurgici.
Inizialmente la malattia ha colpito il cavo del Douglas, poi i legamenti utero-sacrali, poi il setto retto vaginale, poi internamente l’utero, provocandomi una fortissima adenomiosi.
Dopo la prima laparoscopia di “pulizia” del Douglas ho avuto pochissimo beneficio, i sintomi sono tornati prepotenti dopo solo qualche mese, ma almeno ho avuto l’enorme fortuna (anche se con fatica) di riuscire a restare incinta e avere (prematuramente e con qualche rischio) mio figlio.
Durante il cesareo d’urgenza pretermine mi è stata effettuata la seconda adesiolisi delle aderenze (che avevano quasi interamente incollato l’utero alla vescica), durata quasi 3 ore, ma purtroppo non eseguita da mani esperte in endometriosi. E la situazione è peggiorata.
In seguito, quando mio figlio aveva solo 1 anno, ho dovuto subire un terzo intervento in laparoscopia per una nuova adesiolisi e asportazione di vari noduli riformatisi nel Douglas, sui legamenti e nel setto retto-vaginale, intervento più lungo, ma fatto da mani più esperte.
Dopo questi primi 3 interventi sono riuscita ad andare avanti qualche altro anno affidandomi agli antidolorifici, all’alimentazione, alla fitoterapia e poi quasi unicamente all’agopuntura, fatta due volte al mese per tenere a bada i dolori e tutti i disturbi ginecologici connessi (candide, vaginiti, cistiti).
Nel 2013, però, non riuscivo più a gestire i sintomi con farmaci e agopuntura: sfinita dal ritorno delle emorragie per dieci giorni durante le mestruazioni, dei crampi addominali, delle fitte rettali, del peso vescicale, delle difficoltà a reggere una giornata lavorativa normale ho deciso infine di ascoltare il mio ex-ginecologo e affrontare una isterectomia.
Durante la mia quarta laparoscopia durata 6 ore mi sono stati asportati altri noduli di nuovo nel Douglas, sui legamenti e nel setto-retto vaginale e infine, arrivati a districarsi tra tutte le aderenze anche del peritoneo, sono arrivati ad asportare utero e tube. Avevo quasi 37 anni e avevo da poco trovato l’Uomo della mia vita. Ma piano piano ho cominciato ad accettare questa condizione psicologica per me molto difficile.
La sfortuna ha voluto che dieci giorni dopo questo intervento, appena dimessa, io abbia avuto una febbre altissima per una fortissima infezione detta pelviperitonite; dopo giorni di apprensione, esami strumentali e visite che mi provocarono dolori strazianti (in quanto effettuate su una pelvi appena operata in con una pelviperitonite in corso), mi ri-operarono d’urgenza per aspirare dalla mia pancia quasi quattro litri di liquido infetto. Scoperta la causa e uscita dalla sala operatoria per la quinta volta, i medici non mi hanno nascosto che avevo rischiato tantissimo.
Ancora oggi devo lavorare con la mia psicologa per gestire il vissuto di quella notte del 30/09/13, tra l’intervento e il re-intervento, in cui mi sono sentita letteralmente morire dal male, sola di notte, senza infermiere che ascoltassero le mie urla (in quanto erano in corso quattro parti contemporaneamente) e con le compagne di stanza sotto shock dalla mia condizione.
Dopo due anni simil-decenti, ho avuto una sesta laparoscopia per sierocele saccato di 15 cm (improvviso e dolorosissimo), di nuovo liquido infetto in pancia.
Pensavo sarei finalmente stata meglio, ho cominciato a fare progetti, a progettare viaggi con mio figlio, ad accettare di non poter avere figli da mio marito, quando i sintomi sono tornati: i soliti sono tornati più forti, ma se ne sono anche aggiunti altri.
Dopo un anno di descrizione dei sintomi, preghiere di essere creduta eccetera, ho cambiato medico, mi è stata diagnosticata una recidiva di endometriosi nelle sedi “solite” plurioperate e in più due localizzazione intestinali (nodulo al retto e nodulo al sigma) con stenosi del 30%, sindrome infiltrativa profonda, sindrome compressiva dei nervi del plesso sacrale.
Dopo la diagnosi di peggioramento e recidiva nel 2016 ho avuto i momenti più bui della mia vita.
Molto spesso non riesco a deambulare, non riconosco il mio corpo trasformatodai bombardamenti dei farmaci della terapia del dolore, devo interrompere le attività quotidiane per i dolori, riesco con difficoltà a viaggiare e seguire mio figlio, fatico a stare “su” una giornata intera e spesso sono in balìa dello sconforto, nonostante la mia meravigliosa famiglia.
Attualmente la mia condizione, la localizzazione delle lesioni e le 6 chirurgie precedenti, fanno propendere il mio attuale ginecologo per evitare un’ulteriore chirurgia: mi ha suggerito di gestire la quotidianità dei dolori su quattro fronti, cioè assumendo la pillola in continuo, facendo riabilitazione perineale (anche per la sopraggiunta vulvodinia), tentare varie strade farmacologiche e strumentali per la terapia del dolore e lavorare sull’accettazione con la mia psicologa.
Oltre ad avere sopra condiviso la mia storia medica, vorrei ringraziare qui, il gruppo virtuale “CONOSCERE L’ENDOMETRIOSI”, compagne di sventura che sono venuta a “conoscere” casualmente nel 2016 quando mi è sembrato di toccare il fondo; senza di loro non avrei mai potuto cominciare a cambiare, piano piano, il modo in cui approcciarmi alla patologia, non avrei mai potuto conoscere la loro forza e la loro ispirazione, il loro senso di unione e il valore della solidarietà e dell’impegno civile per diffondere la consapevolezza su questa malattia.

Ci vediamo a Roma ? Marta

1su10 #endometriosiesiste #rompiamoilsilenzio #marzo #mesediconsapevolezza #endometriosisawareness