Ti fa urlare in silenzio perché la gente non capisce, non comprende che una cosa che “non si vede” possa provocare tanta sofferenza.
Ho subito sei interventi a partire dal 2013: il primo, d’urgenza, devastante: più di sei ore in sala operatoria, resezione intestinale con stomia provvisoria, asportazione dell’ampolla rettale, resezione della vescica, resezione parziale di utero e vagina, uretere, ovaie, legamenti uter…o-sacrali, nervi, raschiamento osso sacro.
Sono stata in coma indotto.
Ero arrivata a pesare 42 chilogrammi.
Non mi sono mai ripresa completamente, portare la stomia è stato terribile, essere ricanalizzata un incubo.
Nel 2014 ho dovuto inserire un neuromodulatore sacrale provvisorio perché i miei nervi sacrali erano così tanto lesionati da non dare più nessuno stimolo.
Ho trascorso 128 giorni con un apparecchio provvisorio che portavo agganciato ad un marsupio, con i fili che uscivano dal fianco.
Impiantare il neuromodulatore provvisorio è dolorosissimo: è un intervento in anestesia locale perché il paziente deve interagire con il chirurgo e bisogna trovare il punto d’accesso e la stimolazione giusta.
Dopo quattro mesi di prova mi hanno impiantato nella schiena il neuromodulatore definitivo.
Ovviamente la mia vita è cambiata per sempre perché i miei movimenti sono limitati, non posso fare sforzi ecc.
In mezzo a tutti questi interventi ci stati e ci saranno sempre decine di esami invasivi, dolorosi, visite, e ovviamente la depressione, perché non stare mai bene è ovvio che rende infelici.
A tutto questo si aggiunge l’ incomprensione di chi non capisce.
Sono stata per anni, al lavoro, ogni giorno, accanto a persone che mi prendevano in giro, che deridevano il mio stato di salute, che dicevano che “prendevo questa malattia troppo sul serio”.
Non dimenticherò mai gli sguardi e le battute infelici, i dispetti, le cattiverie, soprattutto dopo che mi sono stati riconosciuti l’handicap e l’invalidita’.
L’endometriosi ti lascia senza fiato.
Fuori sei bella, sei una donna curata, vestita bene, pettinata bene.
Dentro hai l’inferno.
Un inferno fatto di dolore che devasta il corpo e l’anima.
Urli e nessuno ti sente.
L’endometriosi è la malattia invisibile perché non si vede.
Le donne malate di endometriosi sono invisibili, eppure in Italia sono #1su10.
L’Italia è una repubblica fondata sul lavoro, eppure, nel nostro paese , una persona che sta male non è tutelata, diventa un “peso” da eliminare.
Non tutte le disabilità sono visibili.
A volte il dolore più forte è quello urlato in silenzio.
di VANIA MENTO – Vercelli
Domenico Leccese