Le Cronache Lucane

#RESTIAMOACASA, È PIÙ DIFFICILE CON L’AUTISMO

Abbiamo parlato con una famiglia per capire cosa vuol dire interrompere la routine, spiegare perché e come impegnare le giornate

«Il mio pensiero e quello dell’Amministrazione, va a tutti i bambini speciali che ogni giorno affrontano la vita con un sorriso nuovo ed ai loro genitori, che con coraggio sfidano costantemente il mondo. Anche in quarantena. Vi abbraccio virtualmente» scrive il sindaco di Muro Lucano Giovanni Setaro, illuminando la Casa Comunale di Blu, il colore simbolo dell’Autismo. #Restiamoacasa è ormai un mantra, che ripetiamo e ci ripetono, unico modo per tenere alla larga il Covid-19, questo virus che ha cambiato in modo inaspettato, e radicale le nostre vite, ed anche se si tratta di una situazione temporanea, per qualcuno può essere davvero ancor più difficile da vivere. Ieri si è celebrata, come ormai accade annualmente, la Giornata Mondiale per la consapevolezza sull’autismo. Ecco, proprio per tutti loro, per le famiglie, i bambini ed i ragazzi, vivere tra le sole mura domestiche interrompendo quella “routine” che caratterizza per molti aspetti la sindrome dello spettro autistico, è oggi ancora più difficile. Lo abbiamo chiesto a Lucia, mamma di Muro Lucano. Lei più volte ci ha raccontato la sua vita “speciale”, ma oggi tutto è diverso, ed allora le chiediamo: come si spiega “il dover restare a casa” ad un bambino con lo spettro autistico? «Devo premettere che i miei due figli con sindrome dello spettro autistico sono ad “alto funzionamento” ciò vuol dire che riescono a capire e gestire un po’ meglio le situazioni rispetto a chi ha un autismo a “medio o basso funzionamento”, ovvero quei ragazzi che ad esempio non parlano, e pertanto non riescono ad esprimere ciò che provano rispetto ad un cambiamento così repentino. So per certo che molti genitori hanno grandi difficoltà, in situazioni molto più gravi, con ragazzi parecchio nervosi, che si dimenano o peggio con atteggiamenti che sfociano in atti di autolesionismo perché non riescono a vivere a lungo in luoghi chiusi, avendo bisogno di dar sfogo alle emozioni che provano. Ci sono tante famiglie che hanno davvero più bisogno di aiuto e hanno grandi difficoltà in questo momento in particolare. Ai miei figli ho spiegato che in giro c’è un virus come un’influenza che si diffonde rapidamente e che può causare seri problemi. Insomma la verità, anche perché i Telegiornali li sentono anche loro. E hanno capito bene, anzi benissimo…».

Quali sono le maggiori difficoltà del dover restare tra le mura domestiche? «Sicuramente la difficoltà maggiore è l’adattarsi a questo brusco cambiamento, modificare le quotidianità non è semplice per loro. Il piccolino per giorni è stato nervoso e agitato, ora va un po’ meglio, mente la grande è in ansia, piange spesso e dorme poco la notte, abbiamo fatto ricorso alla psicoterapia a distanza ovviamente.  Purtroppo i servizi di assistenza a domicilio sono sospesi, ci sentiamo abbandonati, nessuno ci ha chiesto come stavamo e di cosa potevamo aver bisogno. Usiamo tutte le nostre forze, fino a quando vi saranno».

In questa data ogni giorno si celebrano eventi e giornate dedicate, quest’anno è tutto fermo, ma quanto servono questi messaggi di sensibilizzazione? «Servono, te lo assicuro! Qualche anno fa quando si parlava di autismo si pensava a qualcosa di spaventoso, oggi, grazie alla comunicazione e a queste giornate dedicate tanti sono più consapevoli».

Il dover retare a casa per lungo tempo, potrebbe portare ad una maggior “chiusura in sè” del bambino? Gli strumenti adottati in via telematica, sopperiscono agli incontri “reali”? «Purtroppo si, restare per troppo tempo a casa può vanificare tutto il lavoro di socializzazione, di condivisione e turnazione che può andare perso. Noi siamo un po’ più fortunati perché abitiamo in campagna e riusciamo a fare tante attività all’aperto. Per i miei figli che sono autistici ad alto funzionamento, vedere le maestre e i compagni in webcam è fonte di emozione e felicità».

Come si impegna la giornata tipo in una famiglia che convive con l’autismo? «Si cerca di mantenere le regole, la quotidianità (lavarsi, vestirsi, fare i compiti) come un calendario da seguire, sperando di ritornare presto alla vita sociale, per il loro bene e anche per il nostro che ovviamente ci dedichiamo a loro con tutte le forze».

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