BASILICATA, il grido dei malati reumatici: non abbandonateci !

Questo l’ho preso da internet e spiega in generale il concetto di malattie reumatiche

“Il termine “reuma” deriva dal greco “rheuma” che vuol dire “scorrere”, in quanto era credenza che la causa dei relativi dolori dipendesse dallo scorrere dell’umore.

Nell’immaginario colettivo si è tenuti ad associare il termine “reumatismo” con i dolori osteomuscolari, tipici dell’artrite o dell’artrosi.

In realtà le malattie reumatiche comprendono un centinaio di patologie, di natura ed eziologia anche diverse, tanto che la scienza medica prevede una specifica disciplina dedicata appunto alla “reumatologia”

Infatti, quelle riconosciute dall’OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità) sono oltre 100, differenziate tra loro per cause, sintomi e manifestazioni, pur mantenendo tutte una base comune. In medicina, si classificano tra le malattie reumatiche tutte quelle patologie ai danni dei tessuti connettivi e dell’apparato muscolo-osteo-articolare.

Le malattie reumatiche sono patologie importanti che, se trascurate, possono attaccare anche gli organi vitali come il cuore, i reni o i polmoni.
Per questo motivo è importante riconoscerne tempestivamente i sintomi, effettuare una diagnosi precoce ed instaurare, prima possibile, un corretto protocollo terapeutico”

Emergenza COVID-19

I pazienti reumatici lucani chiedono alle istituzioni: NON ABBANDONATECI

In questi giorni in cui la popolazione mondiale affronta la pandemia da Covid19, gli ospedali si riorganizzano per sostenere l’emergenza.

Questa nuova fase di pianificazione e gestione sanitaria, però, per quanto imposta dalla necessità e dall’urgenza di far fronte alle gravi dinamiche inattese, ha rimodulato anche l’assistenza di molti pazienti fragili, come per esempio quella di noi pazienti reumatologici, affetti da patologie che, a dispetto delle dimensioni e della gravità di qualsiasi evento sanitario come il Covid, richiedono livelli continui di controllo e attenzione.

Siamo noi, quelli con malattie croniche spesso invalidanti, con interessamento di molti organi (cuore, polmoni, occhi, reni, cervello, articolazioni etc. etc.) e dai nomi spesso impronunciabili, che portiamo sulle spalle il fardello di anni di sofferenze in attesa di una diagnosi e alla ricerca di cure efficaci e spesso costose.

Siamo sempre noi quelli di cui i giornali oggi parlano come una delle categorie più a rischio, destinatari di maggiore tutela, i pazienti con malattie autoimmuni croniche in trattamento con farmaci ad azione sul sistema immunitario: gli “immunodepressi”

Anche per noi è completamente saltato l’iter di monitoraggio fatto, tra le altre cose, di periodiche visite specialistiche di controllo tanto essenziali quanto indispensabili per evitare la riacutizzazione anche grave delle nostre malattie con aumentato rischio di dover ricorrere ai Pronto Soccorso già oberati di tanto lavoro.

Le attività del reparto e degli ambulatori del Dipartimento Regionale di Reumatologia della nostra regione sono state sospese o ridotte al minimo e, al netto dell’ascolto che gli specialisti continuano a prestarci con consulti telefonici e/o via mail, a noi malati reumatici sembra di essere stati dimenticati dalle istituzioni.

Sul web si rincorrono notizie su farmaci che per i comuni cittadini hanno nomi sconosciuti ma che per i pazienti reumatologici sono compagni quotidiani.

È il caso dell’idrossiclorochina, antimalarico utilizzato in Italia maggiormente in ambito reumatologico, che è diventato uno dei farmaci il cui nome compare su ogni articolo di giornale riguardante il Covid19, in quanto attualmente sperimentato nella cura dell’infezione.

Quanto detto è vero anche per le terapie più complesse con alcuni farmaci biologici quali il Tocilizumab, il Sarilumab e l’Anakinra che già da molto tempo i reumatologi impiegano nel trattamento di alcune delle nostre malattie.

Per i pazienti reumatologici, in moltissimi casi, l’assenza e/o la scarsa disponibilità nelle farmacie di alcune di queste cure, ha comportato ulteriori difficoltà che si aggiungono alla riduzione dell’ assistenza erogata in questo periodo esponendoci maggiormente a rischio per la nostra salute.

È impensabile che una emergenza, per quanto grave e indubbiamente prioritaria, possa pesare su coloro i quali sono costretti, per la gravità e cronicità delle proprie malattie, a seguire trattamenti indispensabili.

È impensabile che rispetto ad un diritto come quello alla salute si possa rallentare o ridurre al minimo l’iter terapeutico e assistenziale di noi pazienti perché la pandemia del Covid, o qualsiasi altra improvvisa urgenza sanitaria, requisisce farmaci e personale sanitario.

Chiediamo, quindi, alle istituzioni, in accordo a quanto stabilito dalla Circolare del Ministero della Salute n° 7942 del 27/03/2020, che vengano identificati e istituiti, cosi come per i pazienti oncologici, percorsi e spazi dedicati in modo da garantirci adeguata assistenza e la prosecuzione di quelle cure, improrogabili e irrinunciabili, incluse quelle che dobbiamo praticare per via endovenosa inevitabilmente in ospedale.

Tale diritto va garantito anche ai numerosi pazienti residenti fuori Regione che spesso dopo varie peregrinazioni in giro per l’Italia hanno trovato risposta al loro bisogno di salute presso il reparto di Reumatologia della Basilicata.

Come da circolare ministeriale chiediamo inoltre che venga assicurato a tutto il personale sanitario adibito alla cura gli appositi dispositivi di protezione individuale necessari, oltre che alla loro, anche alla nostra tutela.

Non abbandonateci!

Il Presidente dell’ A.Lu.Ma.R
Luigi Berardi

La Presidente dell’ABaMaR
Isabella Urbano