MARTA, ATTIVISTA “MARCIA MONDIALE ENDOMETRIOSI” : SI RACCONTA

ENDOMETRIOSI #unaSTORIAallaVOLTA delle ragazze BRACCIALETTI GIALLI 1 su 10

Marta è #1su10

 Mi chiamo Marta, ho 43 anni; sono di Montichiari e abito a Castiglione (MN) da qualche anno

Sono una delle 3 milioni di donne in Italia e 176 milioni di donne nel mondo colpite da una patologia che si chiama ENDOMETRIOSI: una malattia ampiamente diffusa, ma al tempo stesso, ancora troppo poco conosciuta e spesso sottovalutata

I numeri dell’endometriosi sono quelli del diabete, ma siamo molto meno tutelate ed, essendo i medici specializzati molto pochi, siamo costrette a spostarci e accedere solo privatamente ai consulti, aumentando i costi solo a carico nostro 

Facendo due conti, sono già più di venti anni che devo convivere con questa malattia, che è cronica, progressiva, spesso recidivante e altamente invalidante (ho una invalidità riconosciuta e pari al 46% attualmente), che non ha come ripercussione “solo” l’infertilità, bensì stravolge la tua vita a 360° gradi, a livello personale, lavorativo, relazionale 

L’endometriosi, per definizione, è una malattia infiammatoria cronica, subdola, invisibile dall’esterno, di cui non si conosce ancora la causa 

È la presenza di tessuto simile all’endometrio (la mucosa che riveste l’interno dell’utero) che risponde agli stimoli ormonali e che, sanguinando ogni mese, genera lesioni, placche, aderenze, noduli anche al di fuori dell’utero, colpisce prima gli organi circostanti, poi quelli più lontani, stravolgendone l’anatomia e le funzionalità e portando spesso all’asportazione (può essere pelvica, quando attacca gli organi pelvici, quali tube ed ovaie, ed extrapelvica quando attacca intestino, ureteri, legamenti utero sacrali, nervi, polmoni, fegato, diaframma)

Tutte queste informazioni, le so, solo da qualche anno, perché alla fine degli anni ’90, quando per la prima volta una ginecologa me ne accennò come possibile causa dei miei disturbi, ancora non c’erano gli strumenti attuali che potessero informare noi pazienti e renderci consapevoli di cosa stessimo vivendo.

Spesso infatti non veniamo credute, ci dicono che siamo esagerate, che è normale provare così dolore durante le mestruazioni, che “è solo nella nostra testa”, la frustrazione mentale e il dolore fisico vanno a braccetto e si ripercuotono anche psicologicamente su di noi.

Si stima infatti che passino dai 5 ai 7 anni prima di riceverne la diagnosi e in questo lunghissimo lasso di tempo la malattia progredisce indisturbata e compromette la funzionalità degli organi e può rendere un inferno la vita quotidiana!

Attualmente, non essendo chiaro il motivo che sta all’origine della malattia, non si conosce una cura ed esistono solo palliativi per tentare di controllare i sintomi che sono dolorosissimi e invalidanti: la casistica è molto varia, non è ancora stato raggiunto un sistema coerente di stadiazione per valutarne il grado di invalidazione.

Tante di noi sono state licenziate o hanno subito mobbing, hanno visto le loro relazioni sentimentali e sociali sgretolarsi!

Personalmente ho dovuto sottopormi a 6 chirurgie (passando mano a mano che la mia conoscenza aumentava, da pericolose mani poco esperte, a mani molto esperte nei pochi centro specializzati esistenti), ho provato con la terapia del dolore farmacologica, con infiltrazioni, con radiofrequenza midollare, e addirittura pochi mesi fa hanno tentato di alleviare i miei dolori quotidiani tramite l’applicazione di uno stimolatore midollare provvisorio (un dispositivo impiantato a livello midollare a livello lombare che fuoriesce dal corpo per attaccarsi a un generatore: ma anche questo tentativo di modulazione del dolore è fallito e il dispositivo definitivo non mi è stato quindi impiantato).

Questa malattia mi porta con sé sulle montagne russe… in certi periodi mi fa sopravvivere “decentemente” permettendomi con qualche limite di fare la mamma e la moglie, di lavorare, di camminare e reggere una giornata, in certi altri mi fa tornare in mente la definizione informale che gli specialisti danno dell’endometriosi come di una patologia non mortale per definizione, ma che nemmeno ti fa vivere!

In particolare nel 2016, dopo una recidiva con aggravamento della mie condizioni (la malattia cresce e si diffonde ogni mese, prende forma come “una colata di colla” nella pelvi e si è infiltrata anche nell’intestino, strozza un uretere, preme sulla vescica, comprime il plesso nervoso sacrale) ho vissuto uno dei periodi più bui: nonostante mio figlio e mio marito e la mia famiglia, sono caduta nella disperazione, e ho dovuto re-imparare ad accettare di essere ancora malata dopo aver creduto, invece, al mio ginecologo di allora che sosteneva di avermi ripulita alla perfezione:

è una strada lunga e difficile, ma in questo mi sta salvando la solidarietà, l’unione tra donne (che spesso latita in altri contesti) che mi ha sostenuta dopo che sono venuta a conoscenza dell’esistenza di associazioni di pazienti (APE e AENDO in primis) e gruppi Facebook di conoscenza e sostegno (“Conoscere l’Endometriosi”)

È, per questo, necessario continuare a lavorare affinché ci sia maggiore conoscenza e consapevolezza rispetto alla malattia ed è per questo che sostengo il gruppo Team Italy della “Worldwide EndoMarch” che, ogni anno, organizza a Roma nel mese di marzo una marcia contro l’endometriosi al grido di

“LA VOCE DI UNA È LA VOCE DI TUTTE”!

In tutto il mondo si celebra a marzo il mese della consapevolezza dell’endometriosi che culmina con una camminata pacifica, organizzata in 55 città del mondo, attraverso la quale le donne, indossando una maglietta gialla {il colore della malattia} sfilano per le strade delle capitali promuovendo la conoscenza della malattia e rivendicando maggiori diritti

L’edizione italiana della marcia si terrà a Roma sabato 28 marzo 2020 e tingerà Roma di giallo!

A seguire si terrà una tavola rotonda in cui professori e medici esperti di endometriosi incontreranno donne affette dalla patologia ed esponenti delle associazioni di riferimento per confrontarsi sull’approccio diagnostico e terapeutico rispetto alla malattia (ancora tutti in divenire)

Spero che in futuro le bambine e giovani ragazze di oggi possano evitare almeno una parte del mio calvario, che abbiano diagnosi tempestive, che possano essere indirizzate da subito ai centri specializzati, che possano evitare le mutilazioni degli organi e le sofferenze psicologiche che la mancanza di preparazione specialistica comportano.

Marta

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