PRONTO UN VADEMECUM SULLE ANOMALIE VASCOLARI

Un vademecum conoscitivo sulle anomalie vascolari e sul suo trattamento è stato presentato a Roma, presso il Ministero della Salute. L’opuscolo, con la supervisione del Centro nazionale Malattie Rare dell’Istituto superiore di Sanità, è frutto della collaborazione tra la Fondazione Alessandra Bisceglia e l’Associazione italiana angiodisplasie ed emangiomi infantili. «Un vademecum sulle anomalie vascolari perché come tante malattie- sottolinea il sottosegretario alla Salute, Vito De Filippo – soprattutto nel campo di quelle rare, l’informazione agli operatori e alle famiglie rappresenta un grandissimo momento sul fronte della prevenzione e anche della cura. Conoscere percorsi terapeutici e avere a disposizione elementi semplici per comprendere situazioni di patologie così complicate, infatti, è sempre un’ottima attività per il nostro sistema sanitario nazionale». Il vademecum, per la prima volta, affronta i complessi nodi scientifici, sanitari e sociali connessi alle angioplasie, in gran parte sconosciute. Intanto 110 nuove malattie rare sono state inserite nei Lea. De Filippo aggiunge: «Questo è stato un passaggio importante perché entrano finalmente nel sistema 110 malattie rare; ma ce ne sono ancora tante che bisogna inquadrare sul fronte anche di tipo scientifico, nosologico e più puntuale, per consentire anche a queste malattie ma soprattutto a questi malati di avere garanzie di assistenza nel servizio sanitario italiano». Nella pubblicazione, in particolare, sono presenti alcuni suggerimenti su come affrontare la gestione della malattia vascolare e su come orientarsi nei centri che possano garantire corretti percorsi di cura ai pazienti. Per il direttore del Comitato scientifico della Fondazione Alessandra Bisceglia, Cosmoferruccio De Stefano: «Il vademecum vuole aiutare i pazienti a cercare le risposte che non riescono a trovare nell’ambito del Servizio sanitario nazionale. Questo non vuol dire che il Ssn non abbia specialisti capaci di trattare e curare queste patologie, ma che questi specialisti sono difficili da trovare». La Fondazione dedicata ad Alessandra Bisceglia, una giovane giornalista lucana morta nel 2008 a 28 anni per una rara malformazione vascolare, vuole dunque creare una sorta di ‘ponte’ tra i pazienti e il sistema sanitario nazionale. «I pazienti si rivolgono a noi – prosegue De Stefano- e noi oltre a spiegare la patologia, li accompagniamo in tutte le fasi scegliendo in base alle necessità ma anche alla geografia dove andare a farsi curare da persone valide, senza girare a vuoto e fare ‘viaggi della speranza’ che non dovrebbero esserci in questo millennio». Il presidente della Fondazione ha aggiunto «Non abbiamo la pretesa e la possibilità di curare, perché non siamo né un ospedale né un’organizzazione medico-chirurgica, però siamo un centro di riferimento: assistiamo i pazienti durante gli interventi, collaboriamo con i medici e li assistiamo in quello che forse è l’aspetto più importante, cioè il loro vissuto familiare. Abbiamo infatti anche tanti psicologi nella nostra Fondazione, che accompagnano questi pazienti da quando arrivano in contatto con noi fino a quando non ne hanno più bisogno». Se sulle malattie rare è stato fatto molto, molto altro ne rimane soprattutto nell’ambito della ricerca, dove le conoscenze sono ancora scarse. «Si fa poca ricerca – spiega Domenica Taruscio, direttore del Centro nazionale Malattie Rare dell’Istituto superiore di sanità – innanzitutto perché le malattie rare sono davvero tante e quindi avere una massa critica di ricercatori, che studia ogni singola patologia rara, è una sfida davvero globale. Però molto si sta facendo: per studiare in maniera efficiente queste patologie, infatti, si sono costituiti consorzi nazionali, europei ma anche internazionali e addirittura globali».